MS en leefstijl: zeven vragen aan Erna Bekink

Zonder de inzet van vrijwilligers kan Stichting Je Leefstijl Als Medicijn niet. Sinds enkele jaren deelt Erna Bekink haar ervaringen met leefstijl en voeding via video’s en is ze actief binnen de community. Na haar diagnose MS zocht Erna uit of en in hoeverre een gezonde leefstijl haar kon helpen bij het verminderen van haar klachten. Daarmee boekte ze, tot haar eigen verbazing, grote resultaten. Inmiddels is zij een uitgesproken pleitbezorger van voeding en zelfmanagement als onderdeel van zorg. Wat leerde zij tijdens haar zoektocht en waarom vindt ze het zo belangrijk om anderen te inspireren?

1. Wie is Erna Bekink?

“Ik ben 60 jaar, getrouwd en moeder van drie volwassen zoons. Ik heb geschiedenis gestudeerd en kwam via mijn vrijwilligerswerk op de school van de kinderen in de kinderopvang terecht. Ik startte een gastouderbureau waarbij ik bemiddelde tussen ouders die opvang zochten en gastouders die in hun eigen huis opvang aanboden. Dat heb ik een aantal jaar gedaan, totdat in 2015 mijn linkervoet uitviel tijdens het wandelen. Dat was heel raar, toch dacht ik niet meteen aan iets ernstigs. Ik bezocht een fysiotherapeut die me echter niet kon helpen.

In 2018 werd ik door de huisarts doorverwezen naar een neuroloog, maar ook zij had moeite om tot een diagnose te komen. Pas na een jaar van onderzoeken werd er een scan van mijn hersenen gemaakt. Die liet verschillende witte plekken zien: het bleek te gaan omPrimair Progressieve MS (PPMS), de ernstigste vorm van MS. Deze variant komt vooral voor bij mensen op latere leeftijd en kenmerkt zich doordat uitval blijvend is. Alles wat je kwijtraakt, qua aansturing in je lichaam, komt nooit meer terug. Mijn linkervoet is niet meer hersteld; na ongeveer twintig minuten wandelen krijg ik een klapvoet. Volgens de neuroloog heb ik een a-typische vorm van MS, omdat ik al mijn hele leven veel pijnklachten heb gehad. Pijn hoort niet typisch bij MS.

Toen ik de diagnose kreeg, was ik totaal van de kaart. Ik heb zeker een week op de bank zitten huilen. Daarna begon ik te zoeken naar informatie op internet; er móést toch iets aan te doen zijn? Ik ben een ultieme onderzoeker, ik wil weten hoe iets zit, een typische actiënt dus. Iemand die zelf de regie neemt.”

2. Hoe ben je bij Stichting Je Leefstijl Als Medicijn terecht gekomen?

‘Ik was altijd al erg bezig met gezondheid en gezond eten, omdat ik altijd te dik ben geweest. Ik was een mollig kind, een dikke tiener en een obese volwassene. Ik woog op zeker moment 93 kilo en voelde me vreselijk. Toen ik rond mijn 40e stopte met snoepen, viel ik 20 kilo af. Toen ik in 2019 te horen kreeg dat ik MS heb, ben ik gaan ‘googelen’ en stuitte op het ketogeen dieet. Daar had ik niet eerder van gehoord. Ik las over kinderen met epilepsie die er duidelijk baat bij hadden. Dat intrigeerde me. Epilepsie heeft te maken met een verstoring in de prikkelgeleiding, en ook bij MS raakt die geleiding in de hersenen ontregeld. Bij epilepsie gaat het weliswaar om een héél ander soort geleidingsprobleem, maar toch…
Nog geen maand ná de diagnose ben ik ketogeen gaan eten. Een week lang had ik de ketogriep: ik voelde me een dweil, had flinke hoofdpijn, maar kwam goed in ketose. Daarnaast begon ik ook te vasten, soms wel twee tot drie dagen in de week. Hierdoor viel ik nog eens 10 kilo af en woog ik 62 kilo. Wat ik sindsdien heb ervaren: ketonen in mijn bloed zorgen ervoor dat ik me héél energiek voel, me beter kan bewegen en dat het ontstekingsniveau in mijn lichaam zelfs omlaag gaat. Het in ‘ketose zijn’ levert mijn lichaam veel voordelen op.

Mijn man, Jaap Versfelt, stond aanvankelijk sceptisch tegenover mijn bevindingen die ik uit uiteenlopende boeken en van internet had gehaald. Hij besloot op zoek te gaan naar wetenschappelijk bewijs. Via PubMed, een database waarin medische studies worden gepubliceerd, kwam hij tot een verrassende conclusie: “Het klopt wat jij zegt. Waarom is dit in Nederland zo weinig bekend? En waarom adviseert de Schijf van Vijf nog steeds zoveel koolhydraten?”
Voor Jaap was het duidelijk: dit verhaal moest verteld worden. Hij vroeg zich af met wie hij hierover kon spreken. Ik noemde gelijk Wim Tilburgs, want tijdens mijn zoektocht was ik Je Leefstijl Als Medicijn tegengekomen. Jaap nam contact op met Wim en hij haalde Jaap vervolgens als bestuurslid binnen. Zo raakte ik ook bij de stichting betrokken.”

3. Wat doe je bij Stichting Je Leefstijl Als Medicijn?

“Ik maak filmpjes. Ik hoop dat ik daarmee mensen die een streng, ketogeen dieet overwegen, kan inspireren om zonder angst de stap te zetten naar een carnivoor dieet. Want dat volg ik nu al twee jaar. Inmijn filmpjes laat ik zien dat ik geen scheurbuik heb gekregen en dat ik ook al mijn tanden nog heb. Als je carnivoor eet, krijgt je lichaam alle benodigde voedingsstoffen.
Het is best bijzonder. Hiervoor heb ik vijftig jaar lang vegetarisch en soms ook veganistisch gegeten. Hoewel ik grote hoeveelheden groenten, peulvruchten, noten en vleesvervangers at, kreeg ik allerlei tekorten: ijzer, B12, vitamine D. Na het lezen van het boek Stay Off My Operating Tablevan de Amerikaanse cardioloog Philip Ovadia besloot ik het carnivoor dieet uit te proberen. Ik dacht: ik geef dit strenge ketogene dieet drie maanden de kans.
Het effect was ongelooflijk. Na een week kon ik opeens mijn linkerarm weer gebruiken – daar had ik in gedachten al afscheid van genomen. De ontstekingen in al mijn gewrichten verdwenen, ik kwam van mijn chronische vermoeidheid af en raakte mijn wekelijkse migraine kwijt. Over mijn herstel en wat ik tot dusver leerde – daarover gaan mijn filmpjes.

Ik eet momenteel één keer per dag (OMAD, One Meal A Day): vlees, vis, roomboter, eidooiers, soms wat kruiden & zout. Sommige mensen vragen me of ik dat niet saai vind, maar als je carnivoor eet, raak je de hang naar die variatie kwijt: dat geeft veel rust. Ik kan me juist énorm verheugen op mijn maaltijd! Ik eet vooral rundvlees, (grote hamburgers, gehakt, ribeye of entrecote) en één keer per week doe ik een ‘Fat-fast’. Dan eet ik alleen boter en kom ik héél diep in ketose. Eigenlijk horen zuivelproducten zoals kaas, yoghurt en room ook bij een carnivoor dieet, maar ik krijg meer last van de artrose in mijn hand
als ik dat eet. Ik probeer deze zuivelproducten daarom zo min mogelijk te eten.”

4. Waarin ligt de waarde van supportgroepen?

“Ik denk dat je mensen écht kunt helpen door je ervaringen te delen. Met mijn filmpjes laat ik zien dat ik na jaren carnivoor eten, op mijn MS na, niets mankeer en geen tekorten heb ontwikkeld. Misschien durven andere (MS-)patiënten het dan ook aan. De filmpjes vind je op het YouTube-kanaal van de stichting. Er is sinds enige tijd ook een Facebook-groep ‘Carnivoor Nederland’. De eigenaar, Michiel van Dam, is eveneens een MS-patiënt die carnivoor is gaan eten en fantastische resultaten heeft geboekt.”

5. Waarin ligt de waarde van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn?

“Zolang artsen nog geen leefstijlaanwijzingen (kunnen) geven, kunnen mensen waardevolle leefstijlinformatie vinden bij Je Leefstijl Als Medicijn. De stichting draagt uit dat je vaak wél iets kunt doen bij een chronische ziekte – je hoeft niet de rest van je leven patiënt te blijven. Het lukt misschien niet om met leefstijl alle klachten te verhelpen. Als obese vrouw met allerlei gezondheidsproblemen heb ik echter enorme verbetering ervaren sinds ik het carnivoordieet volg. Blijkbaar is mijn lichaam gevoelig voor bepaalde planten.

Ervaringsverhalen van (ex-)patiënten kunnen heel krachtig zijn. Nee, het is geen ‘randomized controlled trial’ (RCT), ik ben een N = 1 – geval. Maar in de online carnivoorgemeenschap in Amerika, en in opkomende mate in Nederland, zijn er inmiddels duizenden mensen die zo leven en heel veel voordelen ervaren. Mensen krijgen grip op ziektes als de ziekte van Crohn door deze in remissie te brengen, ze draaien hun diabetes om, of vallen enorm af – soms wel 70 tot 80 kilo.”

6. Hoe zie jij de ontwikkeling van de leefstijlgeneeskunde in de nabije toekomst?

“Ik ben bang dat het nog decennia gaat duren voordat het echt erkend wordt. Ik ben zelf sinds enige tijd heel open over mijn dieet. Eerder durfde ik dat niet. In de spreekkamer kijken ze je verbijsterd aan. Mijn neuroloog is licht geïnteresseerd, ze ziet dat het me goed doet. Ik weet niet of bij mij de MS echt weg is, maar ik ben heel hoopvol. In elk geval heb ik er de afgelopen jaren geen nieuwe MS-verschijnselen bijgekregen. Mijn klachten zijn op veel vlakken verbeterd.”

7. Als jij minister van VWS was, welke maatregelen zou je nemen om de zorg te verbeteren?

“Dan zou ik eisen dat geneeskunde-studenten tijdens hun opleiding veel meer wordt bijgebracht over voeding. Het is eenvoudig: als je de ‘verkeerde brandstof in de motor stopt’, werkt die niet. Er moet meer naar de oorzaken van ziekten gekeken worden, we moeten niet alleen de symptomen managen met pillen. Dat kostnatuurlijk wel meer tijd. Maar stuur patiënten daarom door naar een ketogeen diëtist. Het aanpakken van ziektes begint echt op je bord!”

Erna Bekink over het leefstijlroer

Als ervaringsdeskundige heeft Erna verschillende tips op het gebied van de verschillende leefstijlpijlers.

Voeding: wat ik vaak hoor, is dat mensen hun ketonen niet meten terwijl dat essentieel is. Als je niet weet of je ketonen aanmaakt, mis je de voordelen. Zelf meet ik mijn ketonen in het bloed. Voorheen gebruikte ik een ademmeter, maar naarmate je langer in ketose bent, wordt je lichaam efficiënter en zitten er in je adem steeds minder ketonen. Af en toe draag ik ook een glucosemeter op mijn arm. Zo kan ik zien dat ik me héél goed voel als mijn bloedsuiker laag is en mijn ketonen hoog zijn, bijvoorbeeld tijdens een ‘Fat-fast.
Beweging: kom in beweging. Als je kan wandelen, ga wandelen. Als je kan fietsen, ga fietsen. Ook krachttraining is belangrijk: train je spieren! Je hoeft niet altijd naar de sportschool; thuis kun je genoeg oefeningen doen. Er zijn allerlei hulpmiddelen om het vol te houden. Ik gebruik bijvoorbeeld de app HabitNow,waarin ik dagelijks met mijzelf afspreek wat ik ga doen. Zo blijf ik consistent bewegen, ook op dagen dat ik niet naar de sportschool kan. Wat ik thuis doe: opdrukken tegen het aanrecht, 15 minuten fietsen op de hometrainer, of ‘wallsits’ zo lang mogelijk volhouden. Op andere dagen doe ik 60 squats. Door regelmatig je grote spieren aan het werk te zetten, wordt het makkelijker om actief te blijven en je conditie op peil te houden.
Ontspanning: zoek een hobby, spreek af met mensen. Door de app HabitNow, mediteer ik elke dag. Ik doe met deze app twee minuten ademhalingsoefeningen. Zo doe ik aan ‘Block breathing’, dat betekent vier tellen inademen, vier tellen de adem vasthouden, vier tellen uitademen en opnieuw vier tellen vasthouden, daarbij houd je je hand op de buik. Daarna ontspan ik nog acht minuten door ‘gewoon’ te ademen, dus zonder te tellen.Middelengebruik: (Roken/drugs/alcohol): Gewoon niet doen. Zet daar alsjeblieft een groot dik rood kruis doorheen.
Verbinding/zingeving: blijf in contact met je gezin, vrienden en kennissen, en probeer van betekenis te zijn in je omgeving. Kijk een beetje naar elkaar om. Onlangs heb ik me aangemeld als vrijwilliger bij een school hier in het Westland. Er zijn veel arbeidsmigranten, er komt een AZC en er wonen veel expats. Voor hen wordt nu een taalklas opgezet. Hopelijk kan ik daar iets betekenen: een beetje extra aandacht en veiligheid bieden aan kinderen die deels uit zeer moeilijke situaties komen, zoals bijvoorbeeld uit Oekraïne.