Bewust Bekwaam bij Epilepsie: de speurtocht naar ‘wat werkt voor míj?’

Wereldwijd hebben naar schatting zo’n 50 miljoen mensen epilepsie. Voor ongeveer een derde van hen bieden anti-epileptica onvoldoende controle over de aanvallen. Dat betekent dat voor ruim 16 miljoen mensen de meest gangbare behandeling simpelweg niet genoeg is. Daar brengen wij met Bewust Bekwaam bij Epilepsie een kleine, maar wezenlijke verandering in. Voor dit project werkte Stichting Je Leefstijl Als Medicijn afgelopen jaar samen met EpilepsieNL. Ik kreeg hierbij ondersteuning van Charlotte Bastian en Boyan van Merwijk, twee vrijwilligers van EpilepsieNL.

Dat er heel veel kennis is, ontdekte ik jaren geleden. Het was 2007 – ik was druk met mijn studie en raakte steeds gefrustreerder dat ik met mijn medicatie niet verder kwam. Ik was het bovendien beu om als onwetende patiënt behandeld te worden. Daarom besloot ik algemene neuropsychologie te gaan studeren. Tijdens een college over epilepsie werd ik wakker geschud…


Ik kwam erachter dat er juist heel veel bekend is over epilepsie en leefstijl: over voeding, micronutriënten, stressmanagement, beweging en cognitief functioneren. Ik begon dan ook als een dolle te lezen, dook diep de wetenschappelijke literatuur in. De grote vraag die bleef knagen was: waarom wist ik dit niet?

Schatkist aan leefstijl-informatie

Ik bleek niet de enige. Ik legde mijn bevindingen voor aan mijn toenmalige neuroloog die nooit eerder had gehoord over het effect van leefstijl. De verpleegkundig specialist luisterde met interesse, maar kon me niet verder helpen. Ik zal nooit vergeten wat ze tegen me zei: “Kun je er voor ons niet een boek over schrijven?” Ook andere mensen met epilepsie, die ik ontmoette bij epilepsiecafés, reageerden verrast. Het idee dat leefstijl een significante invloed kan hebben op aanvallen en welzijn was voor velen nieuw.

Terug naar 2026. Er is momenteel een schat aan informatie over leefstijl beschikbaar. Met leefstijlaanpassingen is het mogelijk om aanvallen te verminderen. Ook kun je meer grip krijgen op psychische klachten zoals depressie, angst, emotionele instabiliteit en mentale traagheid³. Maar of dit ook bruikbare kennis is? Mensen moeten weten waar ze die schatkist vinden, hoe ze die openmaken, en hoe ze vervolgens de inhoud kunnen gebruiken.

Veel mensen met epilepsie zullen denken: ‘Fantastisch, al die leefstijl-beloftes, maar wat werkt nu voor míj? Ze gaan vervolgens actief met hun gezondheid aan de slag: ze zoeken naar informatie en experimenteren welk effect een bepaalde leefstijlverandering heeft op hun gezondheid. Deze vorm van zelfmanagement kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren⁴. Mensen worden zich meer bewust van wat epilepsie is en wat het met ze doet. Ze krijgen meer zelfvertrouwen en een gevoel van eigenaarschap en regie. Ze kunnen emotioneel beter omgaan met aanvallen, en vinden een betere psychosociale balans³.

Burgerwetenschap: de actieve patiënt aan zet

Doordat zoveel mensen zélf onderzoeken wat hun aandoening is en hoe ze er beter mee om kunnen gaan, ontstaat burgerwetenschap. Patiënten worden niet langer uitsluitend als proefpersonen gezien, maar als actieve partners⁵. Zij doen hun eigen onderzoek waardoor zij middels gestructureerde observaties een ‘persoonlijke kennisbank’ opbouwen en hun gezondheid monitoren. Daarnaast brengen ze zelf ideeën in voor nieuwe behandel- of leefstijlstrategieën. Deze verschuiving van passiviteit naar proactiviteit is veelbelovend voor de toekomst van de geneeskunde, inclusief de behandeling van epilepsie⁶.

Ons project ‘Bewust Bekwaam bij Epilepsie’ sluit hier naadloos bij aan. We baseerden ons op de principes van burgerwetenschap. Tien mensen met epilepsie hebben zelfonderzoek uitgevoerd. Deelnemers kozen zelf hun interventievorm uit drie evidence-based benaderingen: stressmanagement, beweging en voeding.

Wat weten we tot nu toe over deze interventies?

Stress speelt een grote, maar vaak onderschatte rol bij epilepsie. Aanvallen zijn onvoorspelbaar, het stigma rondom epilepsie is hardnekkig, en iemand is extreem kwetsbaar tijdens een aanval. Dit alles kan leiden tot een hoge stress- en angstbelasting. Uit onderzoek blijkt dat de lichamelijke stressrespons, bijvoorbeeld via ontstekingsprocessen, invloed kan hebben op de ernst en frequentie van aanvallen.⁷ Veel mensen met epilepsie noemen stress daarnaast zelf als een belangrijke uitlokkende factor. Stressmanagement kan plaatsvinden via psychologische bewustwording, contact met andere ervaringsdeskundigen en gebruik van wearables en zelfmonitoring om trends in stress en herstel te herkennen. ⁸⁹

Lichaamsbeweging is een bewezen manier om stress, angst en depressieve klachten te verminderen¹⁰. Bij mensen met epilepsie hangen fysieke activiteit en een betere kwaliteit van leven duidelijk samen: studies tonen verbeteringen aan in uithoudingsvermogen, stemming en cognitief functioneren. Daarbij verbetert de levenskwaliteit bij mensen die regelmatig bewegen¹¹¹². Belangrijk is dat matige lichamelijke activiteit doorgaans niet leidt tot meer aanvallen. In sommige onderzoeken komen juist minder aanvallen voor bij mensen die voldoende actief zijn¹¹.

Voeding staat steeds meer in de belangstelling binnen de gezondheidszorg. Voor epilepsie is dat niet anders. Steeds meer onderzoek laat zien hoe voedingspatronen de frequentie van aanvallen en de algehele gezondheid beïnvloeden, vooral bij mensen met medicatieresistente epilepsie.
Koolhydraatarme diëten lijken hierbij het meest effectief. Voorbeelden zijn het medisch ketogeen dieet, waarbij koolhydraatinname beperkt wordt tot 5g per dag¹³, evenals minder strikte vormen van dit dieet zoals het Modified Atkins Diet¹⁴ of het Laagglycemische Index Dieet¹⁵. Ook het supplementeren van speciale vetzuren (medium chain triglycerides) die het gehalte ketonen in het bloed verhogen, lijken effectief¹⁶. Daarnaast experimenteren sommige mensen met het beperken of vermijden van gluten of met andere voedingsaanpassingen, steeds in samenspraak met hun zorgverleners¹⁷. Wat “passend” is, hangt sterk af van leeftijd, medische voorgeschiedenis en persoonlijke voorkeuren.

Aan de slag met eigen onderzoek

Onze deelnemers stelden een persoonlijk onderzoeksplan op waarbij ze zelf bepaalden welke symptomen en effecten ze wilden observeren. Observaties duurden zes maanden: drie maanden om een baseline vast te stellen, en drie maanden om actief met de interventie aan de slag te gaan en de effecten te observeren. We vroegen mensen elke week een korte check-in vragenlijst in te vullen en een twee-wekelijkse reflectie te doen. Ze kregen ook allen een wearable, zodat ze kwalitatieve data uit observaties konden combineren met metingen vanuit hun eigen wearable. Wij ondersteunden ze met informatie en begeleiding, met nadruk op veiligheid, haalbaarheid en aansluiting bij persoonlijke doelen en dagelijks leven. Daarnaast kwamen we maandelijks online bijeen om ervaringen te delen en elkaar te ondersteunen. Stressmanagement bleek de populairste interventie: zeven deelnemers kozen hiervoor. Beweging werd twee keer gekozen en één deelnemer paste zijn voeding aan.

Een belangrijk onderdeel van het project was het stimuleren van zelfreflectie. Deelnemers werd gevraagd hoe het met hen ging, welke effecten zij van hun gekozen interventie hadden waargenomen, wat zij hadden geleerd en hoe zij verder wilden. Het beantwoorden van deze vragen dwong hen om bewust stil te staan bij hun ervaringen en terug te kijken op hun week. Zoals een deelnemer het verwoordde: ‘Ik moest af en toe echt nadenken. Hoe verliep afgelopen week en wat kan eventueel waar aan gelegen hebben? Dus ja, daardoor heb ik wel meer grip gekregen.’ Daarnaast hielden deelnemers eigen notities bij over slaap, stemming, stress en aanvallen.

Ook de data uit de wearables speelden een belangrijke rol. Een deelnemer beschreef hoe je soms niet doorhebt dat je stress ervaart, vooral wanneer die voortkomt uit leuke, maar energievretende activiteiten zoals sociale uitstapjes of sport. Een smartring die laat zien dat het stressniveau verhoogd is, kan dan helpen om bewust pas op de plaats te maken. ‘Doordat ik daarmee bezig ben geweest, is het op een gegeven moment gaan dagen dat ik het op werkgebied rustiger aan moest doen. […] Nu gaan we ’s avonds naar het bos, en dat is rustig. […] Mijn nachtrust is daardoor verbeterd en het scheelt ook veel stress overdag.’ Deze inzichten maakten dat de deelnemer aangaf ongeveer 75% van zijn doelen te hebben behaald.

Alle deelnemers begonnen hun eigen patronen te herkennen. Zo ontdekte een deelnemer dat haar lage slaapscore vooral een persoonlijk en consistent patroon was, dat afweek van de norm. Voor een ander was een belangrijke les dat haar bewegingsdoel niet haalbaar bleek: ‘Ik zou wel graag vier keer per week willen sporten, maar die tijdsinvestering kan mijn lichaam gewoon niet aan. Dat is eigenlijk de grootste bewustwording voor mij.’ Daartegenover stond een deelnemer die juist meer vertrouwen kreeg in haar eigen invloed op epilepsie: ‘Ik begin steeds meer te geloven dat ik er zelf iets aan kan doen… Ik wil dit niet de rest van mijn leven zo ervaren, dus ben ik dingen op een andere manier gaan aanpakken.’ Een andere deelnemer ging aan de slag met een ketogeen dieet en wist haar aanvallen terug te brengen van meerdere kleine absences per dag naar enkele nauwelijks merkbare per week: ‘Ik heb gewoon geen aanvallen meer. Ik kan me weer concentreren en mijn werk doen.’

De gezamenlijke bijeenkomsten werden bovendien zeer gewaardeerd als momenten van verbinding met andere mensen met epilepsie, waarin veel werd geleerd van elkaars ervaringen. ‘Als ik eraan deelnam, vond ik dat heel fijn: het gesprek en het feit dat je er steeds weer iets van leert.’ Deelnemers herkenden zich in elkaars verhalen en konden daarop voortbouwen: ‘Een andere deelnemer die met hetzelfde bezig is – samen kun je daarop verder borduren. […] Als je mensen echt samenbrengt, kun je concreet tot dingen komen.’ Even waardevol was het luisteren naar ervaringen van anderen die een andere aanpak volgden: ‘Elke bijeenkomst dacht ik weer: oh, dat is ook echt goed. […] Dan besefte ik dat ik mijn leven toch een beetje anders moet gaan inrichten.’

‘Deze gewoontes blijf ik volhouden’

Ons project bevestigt veel bevindingen uit eerder onderzoek. Aan het einde van het traject hadden deelnemers een groter bewustzijn ontwikkeld van hun eigen lichaam en grenzen. Een deelnemer: ‘Tijdens het project ben ik mezelf en mijn lichaam serieuzer gaan nemen. Ik ben beter gaan luisteren naar mijn eigen lijf en zeg nu vaker nee tegen dingen.’

Daarnaast ervoeren deelnemers een sterk gevoel van gedeelde ervaring en herkenning, en meer regie over wat zij als uniek individu nodig hebben. Toen we hen vroegen of zij hun nieuwe gewoontes wilden voortzetten, antwoordden alle deelnemers unaniem en vol overtuiging ‘ja’.

Met deze ervaringen ontwikkelden de deelnemers niet alleen een duurzaam systeem om hun gezondheid te monitoren, maar veranderde ook hun blik op epilepsie en op zichzelf blijvend. Dat maakt gemeenschapsgerichte initiatieven zoals Bewust Bekwaam bij Epilepsie van grote waarde – niet alleen voor de direct betrokkenen, maar voor de hele epilepsiegemeenschap en voor de manier waarop we als maatschappij omgaan met chronische aandoeningen.

De waarde van het project kan het best worden samengevat met de woorden van een deelnemer: ‘Ik heb gemerkt dat ik mede door dit project een streep heb kunnen zetten. Dat ik dacht: wat is nu écht belangrijk voor mij? Wat wil ik nu echt? Dat is gewoon… ik wil een gezond leven.’

Ons project Bewust Bekwaam bij Epilepsie is afgerond. Wil jij op de hoogte blijven en meedoen als er een vervolg komt? Laat het ons weten via deze link