Epilepsie en leefstijl: zeven vragen aan Ilona Wilmont

Op een warme dag bij het zwembad kreeg Ilona Wilmont als tiener een ‘warrig gevoel’ in haar hoofd. Het bleek epilepsie te zijn. Wat volgde was jarenlang zelfonderzoek naar de optimale leefstijl om de ziekte te beperken.

Ilona werkt als docent datawetenschappen aan de Radboud Universiteit en studeert daarnaast gezondheidswetenschappen. Haar onderzoeksbelangstelling gaat uit naar datagestuurd zelfonderzoek door patiënten. Bij Je Leefstijl Als Medicijn is Ilona wetenschappelijk ondersteuner en coördinator epilepsie. Ze deed onderzoek naar migraine en voeding en is initiatiefnemer van het project Bewust Bekwaam bij Epilepsie, waarin patiënten worden begeleid bij zelfonderzoek naar leefstijl en epilepsie.

Wat drijft onze vrijwilligers en hoe zien ze de ontwikkeling van leefstijlgeneeskunde? Zeven vragen aan Ilona Wilmont.

Wie is Ilona Wilmont?

“Ik ben 38 jaar. Waarschijnlijk heb ik al mijn hele leven epilepsie, maar de diagnose is pas op mijn twaalfde gesteld. Ik woonde van mijn tiende tot mijn veertiende in Zuid Afrika. Op een warme dag toen we gingen zwemmen en ik me wilde insmeren, kreeg ik een warrig gevoel in mijn hoofd. Ik kon niet meer praten, niets meer begrijpen. Ik ben op het trapje aan de rand van het zwembad gaan zitten. In het ziekenhuis konden ze in eerste instantie niks vinden. Later werd duidelijk dat het epilepsie was. Er werd gestart met medicatie. Met lamotrigine waren de aanvallen weg, maar de bijwerkingen gaven problemen.
Ik maakte mijn vwo af en ben in Nijmegen informatiekunde gaan studeren. Er is geprobeerd om de medicatie af te bouwen, omdat de kans bestaat dat je er overheen groeit. Eén jaar ging dat goed maar daarna kwamen de aanvallen terug; ik moest weer medicijnen gebruiken. Vanwege de bijwerkingen zocht ik naar mogelijkheden om de medicatie te vermijden. Toen ik las over migraine en magnesium ben ik verder gaan zoeken en vond ik wetenschappelijk bewijs dat magnesium epilepsie kan verlichten.

In die periode was ik bezig met mijn promotie, maar ik functioneerde nauwelijks; ik kon hooguit twee uur op kantoor zijn, zo gevoelig was ik voor prikkels. Via een intensief proces van trial-and-error ben ik gaan onderzoeken hoe ik mijn klachten zou kunnen verlichten met een specifieke focus op leefstijl en epilepsie. Ik begon bij micronutriënten. Al snel bleek dat ik een ernstig tekort had aan vitamine D; het aanvullen daarvan maakte al een groot verschil. Opvallend genoeg had ik, ondanks een gezond voedingspatroon, meer tekorten. Door gerichte suppletie van vitamines en micronutriënten zoals magnesium, selenium en omega 3 ben ik stap voor stap opgekrabbeld. De epilepsie werd minder heftig, de aanvallen minder vaak tonisch-clonisch, ook verloor ik aanzienlijk minder vaak het bewustzijn.

Al met al heb ik veel zelfonderzoek gedaan. Langzaam verbeterde mijn gezondheid en ontdekte ik bijvoorbeeld een duidelijke hormonale invloed: rond de grootste schommelingen in mijn cyclus is het risico op aanvallen het hoogst.

Ik eet overigens niet ketogeen. Dat heb ik serieus geprobeerd, maar het werkte niet voor mij. Hoewel ik me aan het aantal koolhydraten hield, kwam ik nauwelijks in ketose. Tegelijkertijd kwam ik aan door de grote hoeveelheid vet die ik moest eten. Mijn epilepsie verslechterde eerder dan dat die verbeterde. Wat voor mij wél werkt, is het beperken van koolhydraten. Daarnaast reageer ik goed op calorierestrictie: met ongeveer 1.700 kilocalorieën per dag slaap ik beter en is mijn hoofd rustiger.

‘Ik heb het geprobeerd, maar het ketogeen dieet werkt niet voor mij’

Naar oplossingen zoeken is voor mij een manier van acceptatie en coping. Op deze manier houd ik hoop, ook voedt het mijn nieuwsgierigheid. Ik blijf onderzoeken wat voor mij het beste werkt, ga steeds op zoek naar nieuwe wetenschappelijke inzichten die ik zorgvuldig op mezelf toepas. Nu is voor mij het moment aangebroken om die inzichten te delen en samen met anderen op te trekken, met als doel meer bewustwording en een betere algemene gezondheid.”

Hoe ben je bij Je Leefstijl Als Medicijn terechtgekomen?

“Via Gaston Remmers van ZelfOnderzoek Netwerk Nederland kwam ik met het gedachtegoed van zelfonderzoek in aanraking. Bij een bijeenkomsten van dat netwerk kwam ik Wim Tilburgs van Je Leefstijl Als Medicijn tegen. Ook Marina Boeser, coördinator migraine bij de stichting, heb ik zo ontmoet. We besloten om samen een onderzoek op te zetten naar migraine en voeding. Bij twintig vrouwen hebben we de invloed van ketogene voeding onderzocht. Veel vrouwen hadden baat bij een dieetverandering. Omdat ik de mogelijkheden bij epilepsie ook wilde uitproberen heb ik contact gezocht met EpilepsieNL. Met Hanin Kzawi, die ik daar ontmoette, en Charlotte Bastian hebben we bij Je Leefstijl Als Medicijn een supportgroep voor epilepsiepatiënten opgezet.”

Wat doe je bij Stichting Je Leefstijl Als Medicijn?

“Ik ben beheerder van de supportgroep Epilepsie en leefstijl. De groep wordt gemodereerd door Charlotte en Hanin. Het is nog een beetje kalm allemaal, vergeleken met andere supportgroepen van de stichting is het nog een kleine groep. Onlangs hebben we subsidie van Agis Innovatiefonds toegekend gekregen voor het project Bewust Bekwaam bij Epilepsie. We hebben een groep gevormd van mensen die mee willen doen aan zelfonderzoek naar het effect van leefstijl op hun epilepsie. Iedereen kiest een eigen interventie en de parameters die ze willen bijhouden. We maken een persoonlijk plan en gaan meten. Denk aan het bijhouden van een dagboek met korte vragenlijsten en data uit wearables. We hopen inzichten naar boven te halen, dingen te vinden die anders verborgen zouden zijn.”

Waarin ligt de waarde van supportgroepen?

“Heel veel mensen hebben het idee dat de leefstijl invloed op hun gezondheid kan hebben. Maar het lukt ze niet alleen. Soms bereik je ondanks al je inspanningen weinig. Dan is het fijn om met lotgenoten kunnen praten. Samen komen we verder, we leren van elkaar.”

Waarin ligt de waarde van Stichting Je Leefstijl Als Medicijn?

“De stichting brengt het concept van leefstijlverbetering naar een hoger niveau. Met zijn stichting achter zich wordt Wim Tilburgs ook door het politiek bestuur gehoord. Bij een brede groep aandoeningen kan de leefstijlgeneeskunde verlichting geven. De volgende stap die we nu moeten zetten is meer wetenschappelijke onderbouwing. Er zijn al best veel kleinere studies gedaan naar de effecten van de leefstijl op uiteenlopende aandoeningen. De oudere generatie zegt nu nog vaak: het is niet bewezen. Ik zeg: waarom zou je het niet proberen? Voor mij met epilepsie is een leefstijlverandering alleen niet genoeg, ik heb nog steeds medicatie nodig. Toch valt de kwaliteit van leven sterk te verbeteren. Gelukkig heb ik nu een nieuwe neuroloog die er wel voor open staat. De jongere generatie neurologen staat er meer open voor, is mijn idee.”

‘Voor mij met epilepsie is een leefstijlverandering alleen niet genoeg. Ik heb nog steeds medicatie nodig. Toch valt de kwaliteit van leven sterk te verbeteren.’

Hoe zie jij de ontwikkeling van de leefstijlgeneeskunde in de nabije toekomst?

“Op veel plekken zie ik dat daar meer aandacht voor komt. In mijn vriendenkring bestaat er veel aandacht voor de kwaliteit van het eten. Ik begeef me weliswaar in hoogopgeleide kringen, dus dat is niet helemaal representatief. Bij medici en patiëntenorganisaties gaat de acceptatie van de leefstijlgeneeskunde vaak nog moeizaam. Zo werd een onderzoeksaanvraag die ik samen met Marina Boeser, de migrainegroep van Gisela Terwindt en het Erasmus Mc bij de Hersenstichting heb gedaan, zonder commentaar afgewezen. Gelukkig heb ik zelf wel een aantal artsen gevonden die met me mee willen denken.”

Als jij minister van VWS was, welke maatregelen zou je nemen om de zorg te verbeteren?

“Ik zou de leefstijl als gelijkwaardige optie naast medicatie willen zien. Het zou in de spreekkamer verplicht moeten zijn om de leefstijlgeneeskunde te bespreken. De volgorde zou vergeleken hoe het nu gaat omgekeerd moeten zijn: eerst zorgen dat de basisgezondheid op orde is, dus bijvoorbeeld dat er geen tekorten zijn door ongezonde voeding. Dan pas kijken of medicatie een aanvullende werking kan hebben. Iedereen zou bovendien toegang moeten hebben tot leefstijlcoaches. Momenteel bestaat de gecombineerde leefstijlinterventie, maar die is niet voor iedereen toegankelijk en werkt niet voor iedereen. Ik zou geld willen vrijmaken voor gepersonaliseerde leefstijlprogramma’s. Met preventie kun je patiënten langer uit de zorg weghouden.
Ik zou ook meer N=1-trials of single subject clinical trials willen inzetten. Daarbij is de behandeling bij individuele patiënten het onderzoeksonderwerp. Voor elke patiënt kun je bijvoorbeeld de eigen hoeveelheid medicatie bepalen. Er wordt op dit moment veel overgedoseerd met medicijnen, want dan werkt het sowieso. Maar dan zijn er ook meer bijwerkingen. N=1-trials zijn uiteraard duurder, want je hebt meer begeleiding nodig. Maar het kan ook veel besparingen opleveren.”

Ilona Wilmont over het leefstijlroer

Dit zijn de gezondheidstips van Ilona Wilmont op het gebied van de verschillende leefstijlpijlers.

Als laatste tip zou ik willen meegeven, zeker aan iemand met epilepsie: je leven is je eigen kunstwerk, jij bent uniek, wees er trots op! Kijk wat voor jóu werkt. Het is jouw setje materiaal, jij kleurt je leven in, maak er je eigen ding van.