Vertelpunt NAH: een tweede leven dankzij de leefstijl

In 2024 werden mensen met NAH en migraine uitgenodigd om hun persoonlijke ervaringen te delen via online Vertelpunten. Deze oproep maakte deel uit van de pilot Deel je verhaal. Hoe mensen hun aandoening ervaren en welke leefstijlveranderingen wél of juist niet helpen, verschilt per persoon. Door al deze verhalen te verzamelen en te analyseren, ontstaan waardevolle inzichten.

Dit narratieve onderzoek heeft drie doelen. Allereerst inspireren en motiveren mensen met een chronische aandoening elkaar op deze manier. Daarnaast kunnen verzamelde ervaringen de kennis over leefstijlinterventies vergroten en daarmee aanleiding geven tot verder wetenschappelijk onderzoek. Omdat deelnemers actief bijdragen aan het opbouwen van kennis, is dit een vorm van citizen science. Tot slot zijn de resultaten relevant voor zorgverleners. Zij worden zich meer bewust van het effect van leefstijl op chronische aandoeningen. De inzichten kunnen bijdragen aan betere zorg en leiden tot meer begrip.

Van patiënt naar actiënt

Wat in beide groepen opviel: mensen met NAH of migraine voelen zich niet alleen maar ‘patiënt’. Steeds vaker pakken ze de regie in hun eigen herstelproces – ze worden daardoor actiënt. Ze zoeken uit wat voor hén werkt, binnen hun eigen grenzen. Dat geeft vertrouwen en meer grip op het leven. Zie figuur 1.

Uit de verhalen blijkt dat leefstijlaanpassingen meestal bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Ruim 90 procent van de deelnemers vond het effect positief, 79 procent zelfs zeer positief. Soms zijn de verbeteringen klein, soms levensveranderend. Een klein aantal mensen met NAH ervoer ook een groot negatief effect. Zie figuur 2.

Mensen met NAH kiezen vooral voor leefstijlaanpassingen zoals ontspanning en sociale verbinding. Mensen met migraine bleken vooral te experimenteren met voeding. Zie figuur 3.

Leven met NAH: drie pijlers voor herstel en kwaliteit van leven

Tijdens een fysieke bijeenkomst gingen mensen met NAH, ervaringsdeskundigen én zorgprofessionals met elkaar in gesprek over de opgehaalde verhalen. Dat leverde drie belangrijke inzichten op over hoe mensen met NAH zich aanpassen aan hun nieuwe werkelijkheid.

1. Verbinding met jezelf: accepteren én perspectief houden

De diagnose NAH betekent vaak het einde van het ‘oude leven’. Voor mensen met NAH is het vaak lastig een balans te vinden tussen het accepteren van hun beperkingen en het vasthouden aan hoop op verbetering.

Een veerkrachtige mindset blijkt van grote waarde. Kleine stappen vooruit geven vertrouwen en versterken het gevoel van eigenwaarde. Essentieel is dat mensen opnieuw leren luisteren naar hun eigen behoeften en daarin de regie terugpakken. Veel mensen omschrijven dit als het begin van ‘een tweede leven’. Mensen met NAH hebben vaak hulp nodig bij het acceptatieproces en het herpakken van de eigen regie. Maar vaak ontbreekt goede nazorg na ontslag uit het ziekenhuis of revalidatiecentrum, zo gaven de deelnemers aan. Het programma Hersenz wordt hierbij als positieve uitzondering genoemd.

2. Verbinding met de omgeving: steun is essentieel

Veel mensen met NAH ervaren dat hun sociale wereld kleiner wordt. Contact houden met vrienden of familie is soms lastig. Dit kan leiden tot isolement. De steun van een partner of andere familieleden kan het herstel bevorderen én voorkomen dat mensen met NAH geisoleerd raken. Ook lotgenotencontact blijkt hierbij van grote betekenis. Het is daarbij belangrijk dat het contact met lotgenoten positief en opbouwend is. Als het lotgenotencontact demotiverend is, heeft dit een negatief effect.

3. Leefstijlaanpassingen: rust, beweging en soms voeding

Mensen met NAH passen vaak hun leefstijl aan om beter met hun nieuwe situatie om te gaan.

Herstel bij NAH stopt niet na 18 maanden

Niet alleen patiënten, maar ook zorgverleners deden waardevolle inzichten op tijdens de pilot. Zo vertellen artsen bij de diagnose NAH vaak dat herstel alleen binnen de eerste 18 maanden plaatsvindt. Veel mensen met NAH ervaren ook daarna vooruitgang te boeken.

Het is belangrijk dat artsen deze ervaringen niet negeren omdat dit kan zorgen voor het zogenoemde nocebo-effect. Als iemand hoort dat verbetering na 18 maanden niet meer mogelijk is, kan herstel onbewust worden tegengehouden, terwijl dit lichamlijk wel degelijk mogelijk is. De aanwezige zorgverleners leerden daarnaast veel over de belevingswereld van patiënten en over hun behoefte om meer regie over hun gezondheid te krijgen.

Pilot krijgt vervolg: ook Vertelpunten voor MS en parkinson

De positieve resultaten van de pilot Deel je verhaal zijn aanleiding voor een vervolg. Daarom zijn Stichting Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect gestart met vertelpunten voor mensen met MS en parkinson.

Mensen met een chronische aandoening zijn enthousiast over de mogelijkheid om hun verhaal te delen. Een grote meerderheid van de deelnemers aan deze pilot gaf aan dat zij hun ervaring willen delen met andere mensen met migraine of NAH. Ook willen ze graag dat hun ervaring met leefstijlinterventies bekend wordt bij specialisten. Zie figuur 4

Geïnteresseerd in meer inzichten?

Wil je meer weten over de uitkomsten van de pilot Deel je Verhaal, de voorloper van de Vertelpunten? Hier vind je het rapport. Daarin vind je nog meer inzichten.