Sinds zijn 33e weet Marco dat hij drager is van de erfelijke variant van Cerebrale Amyloïd Angiopathie (CAA), een zeldzame hersenaandoening waarbij eiwit zich ophoopt in de bloedvaten van de hersenen. Dat leidt tot kleine en grotere hersenbloedingen – meestal tussen het 40e en 60e levensjaar. Marco: “Het was niet zozeer de vraag óf ik een hersenbloeding zou krijgen, maar wanneer. Mijn opa, vader en zus waren al eerder getroffen door een beroerte.” 

De dag van de diagnose staat Marco nog helder op zijn netvlies. “Ik was volledig lamgeslagen en begon sindsdien in jaren te rekenen. Ik vroeg me voortdurend af: hoeveel tijd in goede gezondheid heb ik nog?” Het zorgt ervoor dat Marco van baan verandert. Tot die tijd werkte hij bij Defensie. “Ik was vliegerpsycholoog bij de luchtmacht en hield me bezig met innovatie en procesverbetering – zo optimaliseerde ik bijvoorbeeld de vliegerselectieketen. Ik ben vijf keer naar Afghanistan en drie keer naar Irak geweest, voor het ondersteunen van uitzendingen.” Als er na zijn diagnose een lange uitzending gepland staat voor een politiemissie in Afghanistan, slaat hij die af. “Ik wilde mijn gezonde jaren niet besteden aan een missie waarin ik niet geloofde.”

Na zijn vertrek bij Defensie begint Marco als zelfstandig innovatieadviseur. Hij wordt ingehuurd door de CAA-patiëntenvereniging.. “Ik zou me onder meer buigen over een reeks innovatievoorstellen. Eén daarvan sprak me direct aan: het analyseren van ervaringsverhalen van mensen met zeldzame ziekten, om daar vervolgens van te leren.” Omdat het idee binnen de CAA-vereniging en bij andere patiëntenorganisaties onvoldoende draagvlak krijgt, besluit Marco dit – later in zijn loopbaan – verder te ontwikkelen. Hij werkt dan inmiddels bij StoryConnect. Hier groeit de methode uit tot een belangrijk instrument om complexe vraagstukken binnen organisaties beter te begrijpen: verhalen van medewerkers of klanten worden systematisch geanalyseerd om daar waardevolle inzichten uit te halen. StoryConnect bedient daarmee de zorg, het onderwijs en andere sectoren.

Zelf zoeken naar antwoorden

Marco leidt een druk bestaan als ondernemer en vader van drie kinderen. Maar in oktober 2023 komt zijn leven abrupt tot stilstand: kort na zijn 50e verjaardag wordt hij getroffen door een hersenbloeding. De revalidatie is zwaar. “Ik verliet het ziekenhuis met een rolstoel, thuis wachtte een rollator. Vanaf het begin was ik vastbesloten weer te gaan werken.” Marco moet leren omgaan met de blijvende gevolgen. “Sinds mijn hersenbloeding heb ik hemianopsie. Mijn hersenen verwerken niet langer alle visuele informatie, waardoor ik bijvoorbeeld geen gezichten meer herken. Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, zoals een druk restaurant binnenlopen, zijn nu te overweldigend.” 

Tijdens zijn herstel is Marco nieuwsgierig naar ervaringen van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). “Wat hebben anderen gedaan om hun leven weer op te pakken en te re-integreren op het werk?” Hij vraagt artsen naar het effect van leefstijlinterventies op het ziekteverloop, maar geen enkele specialist kan hem daar iets over vertellen. “Dat triggerde mij. Ik dacht: dan ga ik het zelf onderzoeken.”

Die nieuwsgierigheid bestaat al langer. “Ik vroeg me al eerder af waarom mijn vader al op zijn 46e een hersenbloeding kreeg, terwijl dat bij mijn opa pas op zijn 72e gebeurde. Volgens artsen was het genetisch bepaald en daarnaast een kwestie van pech of geluk. Dat vond ik te simplistisch. Ik geloof sterk dat leefstijl en omgevingsfactoren meespelen. Sinds mijn 33e maakte ik zelf al gezonde keuzes, maar ik was benieuwd: wat had bij anderen gewerkt?”

Kennis van patiënten blijft vaak onbenut

In zijn zoektocht naar het effect van gezonde leefstijlkeuzespast Marco dezelfde methode toe als bij StoryConnect: hij brengt mensen met dezelfde aandoening samen en bundelt hun ervaringen. Op welke leeftijd kregen zij een beroerte? Hoe leefden ze? Wat is de impact van stress, voeding en slaap? ‘Persoonlijke patiëntenverhalen zijn van grote waarde,’ zegt Marco. ‘Ze bevatten inzichten die de zorg kunnen verbeteren. Mensen met een chronische aandoening hebben veel kennis, maar die blijft vaak onbenut. Door die verhalen gestructureerd te verzamelen, ontdekken we patronen die anders verloren gaan.’”

In 2024 komt Marco in contact met de stichting Je Leefstijl Als Medicijn. “Ik steun hun missie. Ook ik geloof dat patiënten zelf regie kunnen nemen over hun gezondheid, en dat leefstijlverandering het ziekteproces kan vertragen, stabiliseren of zelfs keren.” Samen met de stichting neemt Marco het initiatief om vertelpunten op te zetten: online plekken waar mensen met hersenaandoeningen hun ervaringen kunnen delen.

Vertelpunten als brug tussen ervaring en wetenschap

Er zijn inmiddels vier vertelpunten: voor mensen met migraine, NAH, Parkinson en MS. Dat gebeurde na een succesvolle pilotvoor mensen met NAH, zoals Marco, en migraine.
Het benutten van ervaringskennis is volgens Marco essentieel – voor zowel patiënten als zorgprofessionals. “Er is zoveel kennis buiten de spreekkamer. Mensen experimenteren met voeding, supplementen en stressvermindering. Zonder goede methodes om die ervaringen te bundelen en analyseren, blijven het losse verhalen.” Met participatief narratief onderzoek – waarbij patiënten actief bijdragen aan het verzamelen en interpreteren van data – kunnen volgens hem waardevolle patronen worden blootgelegd die leiden tot betere (zelf)zorg.”

Marco benadrukt dat er geen kant-en-klare oplossingen uit zullen rollen. “Iedereen heeft bijvoorbeeld een unieke metabolische kaart. Elk lichaam reageert anders op voeding. Dat geldt ook voor iemands gemoedstoestand of leefomgeving. Gezondheid is complex.” Toch gelooft hij dat bepaalde leefstijlkeuzes het verschil kunnen maken. “Ik ben enorm gedreven om die inzichten boven tafel te krijgen.”

Ook voor zorgprofessionals is deze aanpak waardevol, merkt Marco. “Ze kijken anders naar patiënten wanneer ze hun verhalen hebben gehoord. Dat is precies wat we willen bereiken.” Hij hoopt dat patiëntengroepen via de vertelpunten structureel in dialoog blijven met specialisten, en met elkaar. “Dit is citizen science. We benutten kennis uit de samenleving om complexe vraagstukken beter te begrijpen. Ik zou het fantastisch vinden als deze praktijk onderdeel wordt van medische opleidingen: De stem van de patiënt moet worden gehoord.”

Bittere chocolade en groene thee

Marco’s persoonlijke zoektocht binnen zijn eigen patiëntengroep leverde al een belangrijk inzicht op: “Gezonde voeding, beweging en stressvermindering lijken invloed te hebben op de leeftijd waarop mensen hun eerste hersenbloeding krijgen.” Zelf leeft hij daar al jaren naar. Versbereide groentesappen, bittere chocolade, groene thee, kurkuma en polyfenolen maken deel uit van zijn dagelijkse routine.

De verhalen die deelnemers onderling uitwisselen, lopen sterk uiteen. Zo deelt Marco een herinnering aan zijn opa die pas op late leeftijd een hersenbloeding kreeg. “Hij stond regelmatig ondersteboven op zijn handen om te laten zien hoe fit hij was. Misschien droeg dat bij aan een betere doorbloeding. Omdat ik minder lenig ben, volg ik zijn voorbeeld niet.” Een ander mogelijk verband legt Marco met de Tweede Wereldoorlog: toen zijn opa lange tijd onvrijwillig heeft gevast. “Wetenschappers ontdekten dat het lichaam tijdens zo’n periode meer energie steekt in herstel en onderhoud. Wie weet dat dit ook een rol speelde.”

Medische doorbraak voor mensen met CAA

Het levensverhaal van Marco is geen verzameling losse gebeurtenissen. “Het is een puzzel van keuzes, toevalligheden en overtuigingen die allemaal met elkaar verweven zijn“, zegt hij reflecterend. “Mijn carrière, mijn ziekte, mijn drijfveer om met innovaties iets te betekenen voor mensen met een chronische aandoening.”

Begin april 2025 volgt een langverwachte medische doorbraak. Na jaren van lobbyen en fondsenwerving bereikt een coalitie van wetenschappers, een farmaceutisch bedrijf en patiëntenorganisaties – zoals de Dutch CAA Foundation waarvan Marco mede-oprichter is – een historische mijlpaal. Het Amerikaanse farmaceutische bedrijf Alnylam zal in Nederland een eerste medicijnonderzoek naar Mivelsiran starten. Dit middel kan de opbouw van schadelijke eiwitten in de hersenen mogelijk vertragen.

 “Fantastisch nieuws natuurlijk – dit geeft mensen met CAA hoop en perspectief,” zegt Marco, zichtbaar geraakt door de recente ontwikkeling. “Voor mijn generatie komt het misschien te laat, maar voor mijn kinderen en hun nakomelingen is dit een geweldige stap vooruit.”