Positief met epilepsie, hoe Floor kracht put uit haar ziekte

Floor Thieleman is een Vlaamse 39-jarige moeder van twee jonge kinderen die met haar man in Breda woont. In Floors leven neemt het omgaan met epilepsie een prominente plek in, en dat al vele jaren lang, sinds ze als twaalfjarige puber werd gediagnosticeerd met een goedaardige tumor in haar hersenen. De tumor kon niet worden geopereerd omdat hij te dicht bij de hersenstam zat. Gelukkig is de tumor laaggradig en stabiel. Maar sinds die tijd heeft Floor regelmatig epileptische aanvallen.

Absences

Floor: “Ik heb absences. Dat kan een paar seconden duren waarbij mensen niet eens doorhebben dat er wat speelt. Maar soms kan een aanval ook een half uur duren, waarbij ik echt in de war ben. Als ik last heb van spanning wordt het erger. Ook als mensen goedbedoeld proberen te helpen, kan het erger worden. Als ze bij een aanval van mij in de stress schieten of in paniek raken, al helemaal.”

Onbekende ziekte

In Nederland hebben zeker 200.000 mensen epilepsie, in verschillende varianten met uiteenlopende oorzaken en symptomen. Desondanks is het een vrij onbekende ziekte. Mogelijk zwijgen mensen erover uit angst voor afwijzing. De controle over je lijf kwijtraken is volgens Floor erg lastig, en om die beperking te accepteren is een uitdaging.

Epilepsie kan op verschillende leeftijden en door een scala van verschillende factoren ontstaan. De ziekte kan verminderen of juist verergeren. Floor: “Helaas is het bij mij sinds de zwangerschap van mijn jongste kind, een dochter, veel erger geworden. Het is bekend dat epilepsie door hormonen kan opspelen en bij de zwangerschap van een dochter al helemaal. Helaas was dat bij mij het geval. Daarnaast sta ik als moeder van jonge kinderen continu ‘aan’! Daardoor heb ik vaker absences. Het is enorm lastig omdat ik ze niet kan voorzien en dus vóór kan zijn.”

Beperkingen

Vanaf een jonge leeftijd met epilepsie leven heeft Floor veel beperkingen en ook afwijzing opgeleverd. “Veel mensen weten niet hoe epilepsie werkt. Ik heb meegemaakt dat twee meisjes bij een bushalte waar ik een absence had in aanwezigheid van mijn zoon de politie belden, omdat ze dachten dat ik wat had geslikt. Dat was heftig om mee te maken.”

Sommige ouders willen niet dat hun kinderen bij Floor thuis komen spelen. Eerder werd ze afgewezen door werkgevers, waardoor ze nu met name vrijwilligerswerk doet. Autorijden is er ook niet bij.

Positief met epilepsie

Desondanks kan Floor door een rooskleurige bril naar haar aandoening kijken. “Het feit dat ik het heb, en al vanaf zo’n jonge leeftijd, maakt me ook een mooier mens. Ik was anders wellicht ook niet de man tegengekomen die ik nu heb. Ik doe dingen in een ander tempo. Ik heb door de ziekte ook iets bijzonders aan de wereld te brengen. Ik weet innerlijk dat de epilepsie me iets heeft gebracht en nog zal brengen. Dat voel ik met name spiritueel. Ik denk dat mijn lijf een grens aangeeft die ik zelf niet hoor of zie. Dat is dan zo. Het is leren leven met wat mijn lichaam me gunt.”

De behandeling van de aandoening gebeurt met medicijnen. Floor krijgt jaarlijks een hersencan, zoals andere mensen een tandartscontrole hebben. Floor: “Ik slik medicijnen maar die helpen niet compleet. Mijn klachten zijn ook gerelateerd aan spanning.”

Bewust Bekwaam

Floor blijft voortdurend op zoek naar een goede manier om met haar klachten om te gaan. Zo kwam ze Je Leefstijl Als Medicijn tegen en sloot ze zich aan bij Bewust Bekwaam, een project samen met EpilepsieNL voor mensen met epilepsie die actief willen werken aan leefstijlveranderingen met behulp van zelfonderzoek.

Floor: “We komen via beeldbellen maandelijks bij elkaar. Onze groep is nog in opbouw. Het mooie is het met elkaar praten over epilepsie. We zoeken bijvoorbeeld uit welk dieet kan helpen, bijvoorbeeld het ketogeen dieet. Ook kijken we hoe we kunnen omgaan met slapen. We zoeken met elkaar en daarnaast zoekt iedereen op zijn eigen manier. We konden kiezen voor een ring of horloge om te kunnen monitoren wanneer we een absence krijgen.”

Voor uitgebreid zelfonderzoek ontbreekt het Floor met haar twee jonge kinderen vaak aan tijd. “Maar ik word ook geïnspireerd door de anderen, bijvoorbeeld door de beroepen die mensen hebben. Het is mooi om te zien dat mensen het leven zo vol hebben kunnen aangaan. Het is fijn om mensen te spreken die ook epilepsie hebben en te zien wat ze kunnen en niet kunnen. En zelfs om te merken dat zij wel dingen kunnen die ik niet kan of mag. Voor mij vielen bepaalde beroepen af omdat ik de aandoening op een zo vroege leeftijd kreeg. Maar er zijn genoeg mensen die er pas op veel latere leeftijd mee te maken krijgen, of die het eenmalig meemaken.”

Mediteren

Naast haar medicijnen probeert Floor soms dingen uit die haar niet door de specialisten worden verteld. “Ik ben nu elke dag twee keer aan het mediteren, bij het opstaan en het slapengaan. En dat helpt. Ik heb een mantra. Als ik voel dat er een absence aankomt, zeg ik tegen mezelf: ‘Blijf bij jezelf, Floor, blijf bij jezelf.’ Dat helpt echt. Ik onderzoek ook hoe zang en mezelf uiten me kunnen helpen.”

Floor experimenteert met ‘minder mogen doen’, meer ja zeggen tegen ontspanning. “Ik probeer mezelf goed genoeg te voelen in plaats van mezelf af te wijzen omdat ik niet voldoe aan de verwachtingen van anderen. Ik wil JA durven zeggen tegen mezelf. Want als je bij een ander afkeuring proeft, is dat vaak ten diepste wat je zelf over jezelf vindt. En ik wil bij mijn eigen stuk blijven.” Daarnaast sport Floor regelmatig. “Ik doe aan zumba en yoga. Ook tijdens die lessen probeer ik goed naar mijn lijf te luisteren.”

Cadeau

Tot slot: “Iets in me gelooft en weet dat dit me iets komt leren, iets brengt, en me rijker maakt. Het is een cadeau, waar ik best vaak op loop te vloeken en in loop te zoeken. Ik voel me er eenzaam in, en kan me belastend voor de ander voelen. Maar was de epilepsie er niet, dan kwam ik vast andere dingen tegen in het leven en was ik op iets of iemand anders aan het vloeken. Het kan naar mijn plaats in de maatschappij zoeken zijn, maar ik doe mijn best om voluit te blijven deelnemen aan het leven. Ook al kan het uitdagend zijn, het kan ook zo fijn zijn!”

Supportgroep

Epilepsie en leefstijl

Supportgroep voor mensen met epilepsie die werken aan een gezonde leefstijl.

Word lid van de groep