Kleine leefstijlaanpassingen kunnen veel verschil maken voor mensen met migraine of niet-aangeboren hersenletsel (NAH), blijkt uit het pilot-project Deel je verhaal van Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect. Vaak verbetert de kwaliteit van leven, minstens zo belangrijk is dat patiënten weer controle krijgen over hun gezondheid.

Voor Deel je verhaal werden mensen met migraine en NAH uitgenodigd hun persoonlijke verhalen te delen via online vertelpunten. Hoe patiënten omgaan met hun ziekte, welke leefstijlveranderingen helpen en welke niet, verschilt per individu. Door al deze ervaringen te verzamelen en te analyseren ontstaan nieuwe inzichten.

Dit narratieve onderzoek heeft drie belangrijke doelen. Allereerst inspireren en motiveren mensen met een chronische aandoening elkaar op deze manier. Daarnaast groeit de kennis over leefstijlinterventies, waarvan wetenschappers kunnen profiteren. Ook zijn de uitkomsten van het onderzoek belangrijk voor zorgverleners. Zij worden zich zo bewust van de waarde van de leefstijl bij chronische aandoeningen. De inzichten kunnen zo bijdragen aan betere zorg en meer begrip.

Leefstijlaanpassingen verbeteren kwaliteit van leven

Deel je verhaal begon met een oproep in onze nieuwsbrief gericht op mensen met migraine en NAH om hun ervaringen te delen in het vertelpunt op de website van StoryConnect. Dat leverde 93 verhalen op. Tijdens een (fysieke) bijeenkomst in 2024 gingen deelnemers, ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals vervolgens over de opgehaalde verhalen met elkaar in gesprek.

Wat duidelijk naar voren kwam was dat zowel mensen met migraine als met NAH het fijn vinden om met de leefstijl te experimenten. Zo krijgen ze meer grip op hun leven. Ze voelen zich niet langer patiënt: iemand die passief zijn behandeling ondergaat, maar actiënt: iemand die actief onderzoekt wat hij of zij zelf kan doen om de gezondheid te verbeteren.

Voor beide patiëntengroepen geldt dat er geen eenvoudige succesformule bestaat. De ene persoon merkt verbetering bij een ander eetpatroon, terwijl de andere dat niet ervaart. Overigens richtte het onderzoek zich vooral op de vraag hoe deelnemers hun leefstijl hebben veranderd en welke impact dat heeft op hun dagelijks leven. Het was minder gericht op de vraag of een bepaalde interventie echt werkt. Toch hebben leefstijlaanpassingen meestal een positief effect op de kwaliteit van leven, bleek uit Deel je verhaal. Van de deelnemers vond 91 procent het effect van een andere leefstijl positief, 79 procent omschreef het zelfs als een groot positief effect.

Minder migraineaanvallen door voeding

Er waren duidelijke verschillen tussen de migraine- en NAH-groepen. Deelnemers met migraine experimenteerden vooral met voeding. Sommigen hadden baat bij een ketogene leefstijl, anderen profiteerden meer van een carnivoor eetpatroon. Een groot aantal mensen gaf aan dat het beperken van koolhydraten, gluten en suiker een positief effect had. Het aantal migraineaanvallen nam af, de aanvallen werden minder heftig of duurden minder lang. Een aantal deelnemers merkte ook andere gezondheidsvoordelen: ze werden energieker, sliepen beter en hadden minder darmproblemen.

Naast voeding kwam naar voren dat een goede nachtrust en regelmatige werktijden, zonder nachtdiensten, gunstig is voor mensen met migraine. Ook het beperken van stress was positief. Een aantal deelnemers had positieve ervaringen met therapieën zoals acupunctuur, mindfulnesstechnieken en de inzet van hulphonden.

Sociale steun cruciaal voor mensen met NAH

Mensen met NAH concentreren zich zoals uit Deel je verhaal bleek op verbinding en ontspanning, en minder op voeding. Deze groep vindt het vaak moeilijk om te accepteren dat veel dingen niet meer lukken nadat zij hersenletsel opliepen. Tegelijkertijd houden ze hoop op verbetering. Een positieve, veerkrachtige mindset helpt daarbij. Kleine stapjes vooruit geven vertrouwen. Uit de gedeelde verhalen bleek dat mensen met NAH vaak goede professionele nazorg missen na ontslag uit het ziekenhuis of revalidatiecentrum. Het behandelprogramma Hersenz wordt als positieve uitzondering genoemd.

Veel mensen met NAH hebben behoefte aan verbinding. Vaak wordt hun wereld kleiner: contact houden met mensen uit hun omgeving is moeilijk en dat kan leiden tot eenzaamheid. Steun van naasten zoals partners of familie is daarom cruciaal. Lotgenotencontact helpt ook: mensen herkennen elkaars verhalen en leren van elkaar. Wel is het belangrijk dat dit op een positieve manier gebeurt, anders werkt het averechts.

Wandelen en yoga helpt

Vaak passen mensen met NAH hun leefstijl aan om beter met hun situatie om te gaan. Zo ontspannen ze vaker om overprikkeling te voorkomen. Ze kiezen vaste rustmomenten, doen regelmatig ademhalingsoefeningen of mediteren. Ook beweging helpt: wandelen en yoga worden als prettig ervaren. Sommigen proberen alternatieve behandelingen uit, zoals acupunctuur. Het effect daarvan is volgens de deelnemers niet altijd duidelijk.

Op het gebied van voeding experimenteren mensen met NAH door ketogeen, koolhydraatarm of suikervrij te eten. Ze hopen met een ander eetpatroon meer energie en een scherpere geest te krijgen, maar ze vinden het vaak lastig om vol te houden.

Zorgprofessionals leren van patiëntenverhalen

Deel je verhaal was ook voor zorgprofessionals waardevol. Zij leerden veel over de belevingswereld van patiënten en over hun behoefte om meer regie over hun gezondheid te krijgen. Onder zorgverleners bestaat het idee dat herstel bij NAH alleen in de eerste 18 maanden plaatsvindt. Maar veel mensen gaven aan ook na die tijd vooruitgang te ervaren. Soms verbetert hun situatie zelfs jaren later nog. Dat was een eye opener.

Belangenvereniging Hoofdpijnnet onderzoekt hoe de verkregen inzichten breder kunnen worden gedeeld zowel onder migrainepatiënten als zorgverleners.

De positieve resultaten van deze eerste editie van Deel je verhaal zijn voldoende aanleiding voor een vervolg. In 2025 starten Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect met narratief onderzoek naar de rol van de leefstijl bij mensen met MS en Parkinson. Ook voor deze patiëntengroepen worden vertelpunten geopend.

Onze supportgroepen

Supportgroep

Migraine en leefstijl

Supportgroep voor mensen met migraine die leefstijl als medicijn inzetten.

Word lid van de groep

Supportgroep

NAH en leefstijl

Supportgroep voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel die werken aan een gezonde leefstijl.

Word lid van de groep