Leefstijl en parkinson: waarom Peter niet afwacht, maar onderzoekt

Al jaren voor de diagnose was Peter bezig met een gezonde leefstijl. “Mijn vrouw en ik hadden ervaren hoe onze ouders oud waren geworden – met allerlei gebreken en aandoeningen. Daar werden we niet bepaald blij van. We namen ons voor zo lang mogelijk gezond te blijven.” Peter en zijn vrouw liepen tegen de zestig toen ze kozen voor een koolhydraatarm eetpatroon. “Mede omdat onze zoon sinds zijn negende diabetes type 1 heeft, kenden we de gevaren van hoge bloedsuikers.”

Peter raakt geïnteresseerd in de ketogene leefstijl als hij leest over de positieve effecten. Het drastisch beperken van koolhydraten zou de kans op chronische aandoeningen verkleinen, zo stelden de onderzoekers Jeff Volek en Stephen Phinney. “Ik dacht: waarom zou ik het niet gewoon proberen?”

Het effect was verbluffend. “Binnen een paar dagen voelde ik me energieker, ik viel niet meer in slaap na het eten. Het meest verrassend was dat ik me minder somber voelde. En dat ik helderder kon nadenken. Het ketogene eetpatroon leverde me zoveel positiefs op dat ik geen moeite had minder koolhydraten te nuttigen.”

Eerste parkinsonsymptomen

Ruim vijf jaar later komt Peter er zelf achter dat hij weleens parkinson zou kunnen hebben. “Ik werkte destijds als organisatieadviseur en gaf vaak trainingen. Ik was dus veel onderweg. Door de corona-pandemie kwam daar abrupt een einde aan. Opeens zat ik thuis en had ik tijd over.” Tijdens het opruimen van zijn bureau stuit Peter op een artikel over de ziekte van parkinson. Dat bezorgt hem een akelig voorgevoel. “Mijn dochter had al eens gezegd dat ik met mijn voet slofte. Mijn vrouw constateerde dat ik mijn linker arm nauwelijks bewoog tijdens het lopen. Ook rook ik sinds 2013 nauwelijks iets. Al deze kenmerken werden in dat artikel genoemd.”

Zijn huisarts stuurt hem door naar een neuroloog, die zijn symptomen vrij mild vindt. Toch wordt na een DAT-scan, die de dopamineproductie in de hersenen meet, parkinson vastgesteld bij Peter. Hij is dan net 65. “De neuroloog vertelde me dat mijn ziekte progressief is. Toen realiseerde ik nog niet hoe moeilijk dat is – je gaat telkens een beetje verder achteruit. Dat went nooit. Het frustreert me als ik merk dat mijn lopen nét iets stroever gaat, of als ik ontdek dat ook mijn rechterhand begint te trillen.” Volgens Peter heeft de parkinson niet alleen effect op zijn manier van bewegen. “Mijn geheugen laat me soms in de steek. Ook heb ik ondanks alle inspanningen steeds minder energie.”

Meer grip op ziekte als ‘actiënt’

Vanaf het moment van de diagnose weigert Peter bij de pakken neer te zitten. Hij wordt daarmee een‘actiënt’ – iemand die niet afwacht, maar actief zoekt naar manieren om grip te krijgen op zijn ziekte. “Ik bijt me vast in de wetenschappelijke literatuur. Ik benader ook gerenommeerde onderzoekers in het buitenland over mogelijke leefstijlinterventies.” Zo raadt neuroloog Matthew Phillips uit Nieuw-Zeeland hem aan om – naast het ketogeen dieet – vaker en langer te gaan vasten. “Dat doe ik nu elke twee weken gedurende twee dagen. Als ik niet vast, eet ik de meeste dagen van de week slechts een keer per dag. Dat wordt ook wel OMAD genoemd, One Meal A Day.”

Het is al langer bekend dat bewegen voor parkinsonpatiënten belangrijk is. Dat doet Peter dan ook. “Ik wandel dagelijks, doe drie keer per week krachtoefeningen en zit sinds kort op parkinson-boksen.” Ook bezoekt hij trouw de fysiotherapeut waar hij zijn grote en kleine motoriek traint.
Maar Peter wijkt daarnaast van de gebaande paden af. Zo experimenteert hij met verschillende therapieën en gebruikt hij supplementen. “Ik probeer alleen iets uit als er enig wetenschappelijk bewijs is dat het zou kunnen helpen”, benadrukt hij. “En dat het veilig is.”

Meer energie dankzij waterstofbril

Zo staat Peter elke ochtend op de trilplaat – die zou de aanmaak van hormonen zoals dopamine en serotonine stimuleren en het stresshormoon cortisol verlagen. Ook maakt Peter een paar keer per dag gebruik van een infraroodlamp vanwege de mogelijke voordelen voor de cellulaire gezondheid. Daarnaast heeft hij een waterstofapparaat in huis. “Elke dag adem ik waterstof in via een neusbril. De techniek zou oxidatieve stress in de cellen tegengaan. Ik weet niet of het een placeboeffect is, maar mijn energieniveau lijkt beter. Ik ben actiever en doe overdag minder dutjes.”

Peter weet niet goed welke leefstijlinterventies effect hebben. “Maar ik weet zeker dat alles bij elkaar enige impact heeft. Mijn neuroloog vindt dat de ziekte relatief langzaam verloopt bij mij. En ook al is er geen duidelijk bewijs, mijn ziekteverloop is op zijn minst opmerkelijk. De meeste mensen beginnen direct of een jaar na de diagnose met medicatie. Ik kreeg het pas na ruim vier jaar voorgeschreven.”

Vertelpunt voor parkinson-patiënten

Sinds 2024 is Peter actief voor Stichting Je Leefstijl als Medicijn. Als coördinator van het team Leefstijl en parkinson bouwt hij aan een community van lotgenoten. “Er zijn meer mensen zoals ik die onderzoeken hoe ze met leefstijlaanpassingen vat krijgen op parkinson. Ik vind het belangrijk om die ervaringen onderling te delen. Het geneest de ziekte niet, maar als bepaalde leefstijlaanpassingen of behandelingen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven, is dat toch waardevol?”

Peter: “Tot nu toe delen we onze ervaringen in een Facebookgroep. In mei 2025 starten we bovendien met een Vertelpunt voor parkinsonpatiënten. Dat is een online omgeving waar mensen op een gestructureerde manier hun ervaringen kunnen delen: wat helpt, wat niet? Welke inzichten hebben zij in de loop der jaren opgedaan? Door de verhalen te verzamelen en analyseren komen we hopelijk tot nieuwe inzichten. Daarmee helpen we elkaar vooruit. Patiënten weten verrassend veel over hoe ze hun klachten kunnen verlichten – of dat nu gaat om voeding, beweging, therapieën of medicatie.”

Van verborgen kennis naar citizen science

Er schuilt volgens Peter een enorme potentie in citizen science. “Wie kan er beter vertellen wat écht werkt dan de mensen die er dagelijks mee leven?” Niet alleen patiënten hebben baat bij de inzichten, denkt Peter. “Ook artsen en wetenschappelijke onderzoekers profiteren van het analyseren van patiëntenkennis. We brengen kennis uit de praktijk naar de wetenschap.”

Peter prijst zichzelf gelukkig dat zijn neuroloog openstaat voor nieuwe therapieën en middelen. Zo kwam Peter vorig jaar op het spoor van het Franse middel Tanganil. Dat heeft mogelijk een positief effect op het REM Sleep Behavior Disorder waar veel parkinsonpatiënten last van hebben. “Het is een slaapstoornis waarbij je je dromen fysiek gaat uitbeelden. Ik heb er ook last van: ik praat in mijn slaap en heb ooit zo hard getrapt dat ik naast mijn bed belandde. De Duitse neurologische wetenschapper Wolfgang Oertel ontdekte dat patiënten die Tanganil gebruiken niet alleen minder last hadden van de slaapstoornis maar dat hun dopamineproductie lijkt toe te nemen. Dat is bijzonder: bij parkinson neemt die productie juist af.”

Zijn eigen neuroloog blijkt onder de indruk van het middel en besluit de mogelijke effecten te monitoren. “Voordat ik begon met het slikken van Tanganil is er een DAT-scan gemaakt om mijn dopamineproductie vast te leggen. Over een jaar herhalen we dat om te kunnen zien of er verbetering is. In de tussentijd houd ik een dagboek bij van mijn slaapgedrag. De laatste weken daalt het aantal slaapincidenten. Dat is hoopgevend.”

Peter roept artsen en wetenschappers op open te staan voor de inzichten van citizen science. “Er is veel verborgen kennis aanwezig bij mensen die dagelijks met een ziekte leven. Artsen kunnen ook niet altijd overal bij stilstaan.” Hij nodigt parkinsonpatiënten uit om hun ervaringen te delen. “Zo helpen we elkaar en de wetenschap vooruit.”

‘Ketogeen eetpatroon werkt bij parkinson’

Zijn eigen kennis brengt Peter graag over. Op uitnodiging van het Meander Ziekenhuis in Amersfoort hield Peter in 2023 een presentatie over het ketogeen-dieet. In 2024 vertelde hij andere parkinsonpatiënten over zijn ervaringen tijdens een bijeenkomst in Nijkerk. “Ik heb veel profijt van een ketogene leefstijl en hoop andere parkinsonpatiënten ervoor warm te maken. Er is bewijs dat het helpt. Volgens een onderzoek uit 2018 heeft voeding invloed op parkinsonsymptomen. Patiënten die aten volgens de Schijf van Vijf verbeterden gemiddeld 10 procent, terwijl patiënten met een ketogeen eetpatroon een verbetering van 40 procent ervoeren.”

Wat weten we tot nu toe van de relatie van parkinson en microbioom en welke concrete maatregelen kunnen parkinsonpatiënten nemen? Lees het artikel van Peter Gunst en dr. Anje te Velde.