IBD en leefstijl, hoe Victorien Madsen zich van haar klachten verloste 

In 2006 kreeg Victorien Madsen de diagnose colitis ulcerosa, een vorm van IBD (inflammatory bowel disease). Ze wist de aandoening met een aangepast voedingspatroon onder controle te krijgen. “Toen het me lukte om klachtenvrij en medicatievrij te worden, wist ik: dit wil ik ook voor anderen mogelijk maken.” Inmiddels is Victorien coördinator van de supportgroep IBD en Leefstijl en projectleider IBD binnen Je Leefstijl Als Medicijn. Zeven vragen aan Victorien.

Wie is Victorien Madsen?

“Ik ben 51 jaar en moeder van drie kinderen die inmiddels 21, 19 en 12 jaar oud zijn. Ik ben getrouwd met Chris, een Deen. We ontmoetten elkaar toen ik voor mijn studie economie stage liep in Amerika. In 2003 verhuisden we naar Denemarken, waar ons eerste kind werd geboren. Ik werkte enige jaren als vrijwilliger voor verschillende organisaties, onder meer voor de kankerbestrijding. Later, toen we inmiddels in Nederland woonden, was ik actief betrokken bij de school van de kinderen.

In 2006, een half jaar na de geboorte van ons tweede kind, kreeg ik colitis ulcerosa. Dat is, net als de ziekte van Crohn, een inflammatory bowel disease (IBD). Het werd snel erger. Ik kon niet meer de actieve en energieke moeder en partner zijn die ik wilde zijn. Ik moest soms wel twintig keer per dag naar de wc. De kinderen kwamen te laat op school omdat mama, zelfs als iedereen al op de fiets zat, toch nog snel naar binnen rende voor een bezoek aan het toilet. Toen we in 2009 een bruiloft hadden in de VS, zag ik het door mijn aandoening niet zitten daarheen te gaan. Zolang in een vliegtuig zitten leek me geen goed idee. Dat was het moment waarop ik er klaar mee was. Ik moest en zou een oplossing vinden om mijn klachten te verminderen.

Op internet las ik over het specific carbohydrate diet (SCD), dat voorschrijft de inname van complexe koolhydraten te beperken. Ik besloot het strikt te volgen. Het werkte: binnen zes weken had ik een normale ontlasting. Ik stapte alsnog het vliegtuig in voor de bruiloft in de VS. Vijf maanden later was ik klachtenvrij. In twee jaar tijd kon ik langzaam mijn medicatie afbouwen.

Momenteel ben ik volledig klachten- en medicatievrij. In zestien jaar heb ik maar één keer een terugval gehad, dat was tijdens een verbouwing, dus dat was stressgerelateerd. Ik hou me nog altijd voor 90 procent aan het SCD. Af en toe eet ik een beetje afgekoelde rijst of havermout – resistent zetmeel is namelijk goed voor je microbioom. Mijn basis is groenten, fruit, gefermenteerde yoghurt, noten, eieren, vlees en vis. Ik zou het ook aanraden aan mensen zonder IBD.”

Hoe ben je bij Je Leefstijl Als Medicijn terechtgekomen?

“Ik was zo enthousiast over het SCD dat ik mijn ervaringen wilde delen. Ik schreef eerst een startersgids – ik wilde anderen helpen bij het volgen van het dieet. Later lanceerde ik een eigen website. Via internet kwam ik in contact met Wim Tilburgs. Hij vroeg me of ik bij Je Leefstijl Als Medicijn een supportgroep voor IBD wilde starten. Dat werd in 2019 de groep IBD en Leefstijl. Ik beheer de Facebookgroep en deel er nieuwe ontwikkelingen over IBD en leefstijl. Ook maak ik achtergrondartikelen voor de website over voeding, leefstijl en IBD. Daarnaast ben ik projectleider IBD binnen de stichting.

Naast mijn werk voor Je Leefstijl Als Medicijn ben ik ook actief voor Nutritional Therapy for IBD, een Amerikaanse organisatie met een uitgebreide website vol wetenschappelijke én praktische informatie over voedingstherapie en IBD. Als administratief coördinator houd ik de content op de website bij.”

Waarin ligt de waarde van Je Leefstijl Als Medicijn?

“De stichting doet wat mij betreft ontzettend belangrijk werk. We laten zien dat gezonde leefstijlkeuzes écht het verschil kunnen maken voor mensen met een chronische ziekte. We hebben inmiddels al een heel groot bereik. Als stichting willen we een verandering in de medische wereld op gang brengen. Ik hoop dat het aanpassen van de leefstijl in de toekomst steeds meer wordt erkend door artsen en patiënten.

Er is genoeg wetenschappelijk bewijs dat voeding invloed heeft op IBD, maar er zijn nog weinig artsen die het opnemen in hun behandelplan. Aan kinderen wordt nog wel eens het advies gegeven om hun dieet aan te passen, maar bij volwassenen gebeurt dat nauwelijks. En dat terwijl je met voeding het verloop van de ziekte positief kunt beïnvloeden – vooral als je er kort na de diagnose mee begint. Er zijn veel verschillende voedingstherapieën. Zo bestaat er naast het SCD ook het IBD anti-inflammatory diet (IBD-AID) en het crohn’s disease exclusion diet (CDED). De diëten hebben overigens veel overeenkomsten: het gaat om het beperken van bewerkt voedsel en ook van granen, suiker en lactose. Voor mensen die geen hoge ontstekingswaarden meer hebben, maar nog wel kampen met andere buikklachten, kan het helpen om tijdelijk het low FODMAP dieet te volgen.”

Waarom zijn supportgroepen belangrijk?

“Supportgroepen geven mensen met een chronische aandoening houvast. Er is tegenwoordig zó veel informatie, je ziet door de bomen het bos niet. In zo’n groep help je elkaar, leer je van elkaars ervaringen en kun je gewoon vragen: ‘Hoe deed jij dat?’ Je hoeft het niet allemaal alleen uit te zoeken. Ervaringsdeskundigen kunnen een grote steun zijn voor mensen die nog zoeken naar oplossingen en verlichting.”

Hoe zie jij de ontwikkeling van de leefstijlgeneeskunde in de nabije toekomst?

“Ik geloof dat leefstijlgeneeskunde de toekomst is. Het is nodig om de zorg betaalbaar te houden: als we vaker voorkomen dat mensen ziek worden, kunnen we zorgkosten verminderen. Het is niet de bedoeling om mensen van alles te verbieden en te zeggen dat ze geen chips meer mogen eten. Het gaat erom dat gezonde keuzes normaal en toegankelijk worden. Dàt zou de basis van goede zorg moeten zijn. Dat bereiken we alleen als zorginstellingen, overheid, onderwijs en organisaties zoals Je Leefstijl Als Medicijn gaan samenwerken.”

Als jij minister van VWS was, welke maatregelen zou je nemen om de zorg te verbeteren?

“Ik zou de leefstijl meteen een plek geven binnen de medische opleidingen. Zelf heb ik een verkorte cursus orthomoleculaire therapie gevolgd. Begrijpen wat voeding met het lichaam doet, zowel in positieve als negatieve zin, is de eerste stap richting het toepassen van voedingstherapie.

De leefstijl zou een vast onderdeel van de zorg moeten zijn. Het ideale zorgteam bestaat uit een arts, leefstijlcoach, diëtist én de patiënt zelf – of liever gezegd de actiënt. Door samen te werken en de patiënt ruimte te geven voor eigen regie, ontstaat er meer betrokkenheid. Deze vorm van zorg zal tot betere uitkomsten leiden. Als ik minister van VWS was zou ik tenslotte kook- en voedingslessen terugbrengen in het basisonderwijs. Vroeger hadden we die op school. Het is hoog tijd dat kinderen weer leren wat gezond eten is en hoe je het bereidt. Daarmee leg je de basis voor een gezonde generatie.”

Tot slot: heb je een boekentip?

“Mijn absolute aanrader is Doorbreek de vicieuze cirkel van Elaine Gottschall. Het boek legt goed uit waarom het SCD-dieet werkt. Begrijpen wát je doet en waarom, helpt om het vol te houden. Bedenk daarnaast: de leefstijl en medicatie kunnen elkaar versterken. Het is niet of-of, maar en-en. Overigens heb ik jaren geleden de Nederlandse licentie van het boek gekocht en een nieuwe vertaling gemaakt. Inmiddels zijn er 600 exemplaren verkocht en elke maand komen daar 10 tot 15 bij. Binnenkort verschijnt ook de e-bookversie.

Ik heb ook nog een tip voor een handige tool, de IBD Nutrition Navigator, die je samen met je arts kunt gebruiken om een passende voedingsaanpak te kiezen. Want soms is een streng dieet niet haalbaar en kun je beter beginnen met kleine stappen. De toekomst ligt in een gepersonaliseerde aanpak: leefstijl, voeding én medicatie gaan dan hand in hand.”

Victorien Madsen over het leefstijlroer

De gezondheidstips van Victorien Madsen op het gebied van de verschillende leefstijlpijlers.

Voeding Begin met het eten van onbewerkte producten. Laat granen en suikers staan. Wil je je darmproblemen echt aanpakken? Kijk dan naar diëten zoals SCD, IBD-AID of CDED. Ook het mediterrane dieet en het auto-immuunprotocol kunnen helpen, ook al zijn die niet specifiek bedoeld voor mensen met IBD. Beweging Leg de lat niet te hoog. Zeker als je last hebt van opvlammingen moet je rustig beginnen. Ga naar buiten als het lukt. Elke stap telt. Ontspanning Stress is echt een grote trigger bij IBD. Ga na wat jou ontspanning geeft en maak daar bewust ruimte voor tijdens je dagelijkse routine. Middelengebruik Roken en alcohol- of drugsgebruik zijn allemaal funest voor je darmen. Bij colitis lijkt roken in sommige gevallen een tijdelijk verlichting te geven, maar het is geen echte oplossing. De nadelen wegen zwaarder dan het mogelijke kortetermijneffect. Verbinding & zingeving Een gebrek aan sociale verbinding en zingeving zorgt voor stress. En zoals gezegd: stress is vaak de oorzaak van opvlammingen. Meer weten over IBD & Leefstijl? Lees IBD in Beeld, Oorzaken, Behandeling en de kracht van leefstijl

Supportgroep

IBD en leefstijl

Supportgroep waar deelnemers ervaringen over leefstijl delen in het omgaan met darmaandoeningen.

Word lid van de groep