Wat je moet weten over epilepsie en ongesteldheid

Mijn naam is Charlotte, ik ben 29 jaar en ik heb sinds mijn vierde last van epilepsie. Aanvankelijk uitte de epilepsie zich met absences, waarbij je soms een paar seconden afwezig bent – als een soort dagdromen. Later kwam daar een andere vorm bij: myocolonia epilepsie. Dat uit zich bij mij met ooglid-myoclonieën, waarbij ik constant schokjes ervaar bij mijn ogen, die ik moeilijk open kan houden vanwege de ongecontroleerde knipperbewegingen.

Bekende triggers van een epileptische aanval kunnen onder meer gemiste medicatie, slaaptekort, cafeïne en stress zijn. Ook de menstruatiecyclus kan een epileptische aanvaltrigger zijn. Men noemt dat catameniale epilepsie. Tijdens bepaalde periodes van de cyclus krijgen de vrouwen vaker aanvallen. Gedacht wordt dat 40 procent van de vrouwen met epilepsie er last van hebben.1

Taboe

Menstruatie is vaak een taboe-onderwerp en dat is jammer. Het gevolg is dat er weinig over wordt gepraat en geschreven. Daarmee kan een gebrek aan kennis ontstaan van de gevolgen van menstruatie op onder meer epilepsieaanvallen.

Zelf ben ik daar ook tegenaan gelopen. Van mijn neuroloog heb ik nooit te horen gekregen dat epilepsie en menstruatie verband met elkaar kunnen hebben. Doordat ik een dagboek van mijn aanvallen ging bijhouden, kwam ik er zelf achter. Inmiddels weet ik dat ik niet de enige vrouw ben die er last van heeft.
Hopelijk komt hier snel verandering in zodat specialisten er meer rekening mee gaan houden en hun vrouwelijke patiënten goed voorlichten. Zodat die zelf beter op de hoogte zijn en eventueel hun leefstijl kunnen aanpassen, en ook hun medicatie er mogelijk op kan worden aangepast.

Oorzaken

Zowel tijdens de premenstruele fase, de ovulatie als de luteale fase kan catameniale epilepsie voorkomen. Ik heb er zelf standaard maandelijks last van, tot zelfs een week van tevoren.
Catameniale epilepsie kan zich bij alle vormen van epilepsie voordoen. De precieze oorzaken zijn nog niet achterhaald. Van progesteron is bekend dat het de hersencellen minder prikkelbaar maakt. Dalingen in het progesteronniveau kunnen epilepsieaanvallen waarschijnlijker maken. Een stijging van het estrogeenniveau kan hetzelfde effect hebben. Veel vrouwen zijn bekend met pemenstruele spanning: ze voelen zich in de dagen voor de menstruatie humeurig, gestrest en angstig. De angst en stress kunnen uitlokkers zijn voor aanvallen. Daarnaast kan de toenemende vermoeidheid tijdens de ongesteldheid ook een rol spelen.

De behandeling van catameniale epilepsie wordt bemoeilijkt door de hormoonwisselingen tijdens de ongesteldheid. De effectiviteit van bijvoorbeeld anticonceptiepillen kan onder meer afhangen van de (on)regelmatigheid van de menstruatie. Sommige anti-epileptica kunnen bovendien de hormoonspiegels beïnvloeden, waarmee ze epileptische aanvallen in stand houden. Als je last hebt van catameniale epilepsie is goed overleg met je neuroloog raadzaam.

Persoonlijke tips

Epilepsie is nu eenmaal onvoorspelbaar en de aanvallen zijn moeilijk te voorkomen. Toch kun je verschillende manieren uitproberen om het effect van de aanvallen zo veel mogelijk tot een minimum te beperken. Hieronder volgen enkele persoonlijke tips.

• Drink veel water om gehydrateerd en energiek te blijven. Zorg voor voldoende rust om de energie van je lichaam en hersenen te laten herstellen.
• Beperk stressvolle activiteiten en situaties om epileptische aanvallen te voorkomen. Stresshormonen kunnen ervoor zorgen dat je makkelijker insulineresistent wordt.
• Doe rekoefeningen om stress, spanning en pijn te verlichten.
• Drink thee, zonder cafeïne (mijn persoonlijke favorieten zijn gemberthee en kamillethee voor ontspanning en herstel van de darmen).
• Luister naar kalmerende en ontspannende muziek om stress of angst te verzachten.
• Overweeg in overleg met je arts voedingssuplementen zoals vitamine D, omega 3 en calcium om aanvallen tegen te gaan.
• Beperk je suikerinname, zeker in de week vóór je menstruatie omdat het lichaam dan minder gevoelig is voor insuline. Suiker heeft invloed op je menstruatiecyclus en kan ervoor zorgen dat je een heviger menstruatie en onregelmatige cyclus ervaart.

Wat mij het meeste helpt is goed gehydrateerd blijven en mezelf zo veel mogelijk rust gunnen. In deze periode mag je echt wat liever voor jezelf zijn.

Bij moeilijke onderwerpen zoals epilepsie bij de menstruatie: spreek je uit! Ook tegenoveer je arts of neuroloog. Door het samen te bespreken kun je naar oplossingen zoeken.

1. Bron: Treatments for seizures in catamenial (menstrual‐related) epilepsy ↩︎

Supportgroep

Epilepsie en leefstijl

Supportgroep voor mensen met epilepsie die werken aan een gezonde leefstijl.

Word lid van de groep