Van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag

Inleiding

De mens is een sociaal wezen. Ons zelfbeeld, het voelen en gedrag wordt mede bepaald door hoe we ons verhouden tot onze medemens. Het betekent dat ons gevoel en gedrag varieert afhankelijk van de relatie met de ander. Deze relatie staat sterk onder invloed van gevoelens van vertrouwen en veiligheid, en hoe we de status, afhankelijkheid, kennis en macht van onszelf ten opzichte van de ander ervaren.

Wanneer je chronisch ziek wordt, beïnvloedt dat ook je relaties. Door de aandoening kan er sprake zijn van verminderde zelfredzaamheid en een veranderd zelfbeeld. Soms ontstaat er een andere dynamiek in de contacten met familie en collega’s. Er komt ook een relatie bij: het contact met de arts.

Een actieve houding tijdens het zorgproces en een gezonde leefstijl kunnen mensen met chronische ziektes veel opleveren (zie resp. Lin e.a. en Rippe). Door een gezonde leefstijl te kiezen lukt het vaak om de problemen die de ziekte met zich meebrengt beter in de hand te houden. Toch wordt een actieve houding van mensen met chronische aandoeningen door hun omgeving niet altijd in de hand gewerkt. In dit artikel bespreek ik hoe je jezelf kunt activeren naar gezond gedrag. In het bijzonder ga ik daarbij in op de relatie van mensen met een chronische aandoening en hun zorgverleners.

De verhouding met de arts

Bij (ernstige) chronische aandoeningen met doorgaans verstrekkende gevolgen wordt de start van de behandeling bij veel patiënten gekenmerkt door onzekerheid, angst en een gevoel van afhankelijkheid. Daar zit vaak ook ongemak of zelfs weerstand bij omdat voor veel mensen het bespreken en onderzoeken van gezondheid een persoonlijk en intiem onderwerp is.

De verhouding met zorgverleners en met name de artsen speelt een cruciale rol tijdens de behandeling. Artsen hebben veel medische kennis en nemen vaak min of meer de leiding in het zorgproces. Hun houding ten opzichte van zelfmanagement en de leefstijl kan daarmee van grote invloed op de patiënt zijn. Over het algemeen is er geen sprake van een bewuste keuze van de patiënt voor een specifieke arts, dus bijvoorbeeld voor een arts die wel of niet positief tegenover een actieve houding van mensen met een chronische aandoening staat. Meestal bepalen de omstandigheden wie de arts wordt.

Voor chronisch zieke mensen is het belangrijk van de gezondheidsvisie van de zorgverleners op de hoogte te zijn. Dat heeft gevolgen voor de onderlinge verwachtingen ten aanzien van het gedrag van de patiënt en arts. Een relatie is niet statisch, ze is onderhevig aan emoties, veranderende omstandigheden en voortschrijdend inzicht. Dat geldt ook voor de relatie met onze arts.

a>/a>a>/a>a>/a>Het uitgebreide chronisch zorgmodel

Tijdens de afgelopen decennia is er beweging gekomen in de houding van veel zorgverleners ten aanzien van gezondheid en de leefstijl. In 2007, een jaar na de privatisering van de zorg, presenteerde het ministerie van VWS een visie op gezondheid en preventie. Daarin werd gesteld dat nieuwe strategieën nodig zijn om de gezondheidsproblemen van de 21ste eeuw het hoofd te bieden. Men bepleitte dat naast ziekenzorg de letterlijke betekenis van het woord gezondheidszorg moet gelden, en stelde dat gezondheid een gerechtvaardigd belang is tussen andere gerechtvaardigde belangen. De wettelijke basis voor gezondheid werd beschreven als een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn, niet slechts als de afwezigheid van ziekte.

In 2013 introduceerde prof. Anna Nieboer in haar oratie het uitgebreide chronisch zorgmodel, dat handvatten geeft voor de politiek-bestuurlijke visie op gezondheid. Het model anticipeert op de verwachte vergrijzing en toenemende zorgvraag. Het gaat uit van een complexere zorgbehoefte door een toename van multimorbiditeit. Dat heeft als gevolg dat bij de behandeling van een individu verschillende professionals betrokken zijn. Nieboer stelt dat een eigen regie daardoor essentieel is omdat de persoon met de aandoening de enige is met het totale overzicht van de zorgbehoefte en de door diverse disciplines ingezette behandeling.

Vanuit verschillende perspectieven benadrukt het model van Nieboer het belang van zelfmanagement. Zelfmanagement ondersteunt niet alleen de eigen regie maar kan ook bijdragen aan het verminderen van de druk op het zorgstelsel. Nieboer onderstreept daarbij de noodzaak van een steunende omgeving. Het versterken van de gemeenschap speelt daarin een belangrijke rol. “Sociale relaties bevorderen niet alleen je welzijn. Sociaal actieve mensen leven ook echt langer”, aldus Nieboer in een interview voor de website van de Erasmus Universiteit.

Het uitgebreide chronisch zorgmodel schetst een kader waarin het individu zelfredzaam is dankzij een goed ingericht gezondheidssysteem in combinatie met een steunende omgeving. Zelfredzaamheid houdt daarbij in dat de persoon zelf in staat is om de benodigde hulp(bronnen) aan te boren. Met deze focus op zelfmanagement en zelfredzaamheid is denken in termen van ziekte en zorg en daarmee afhankelijkheid niet langer houdbaar. De persoon met de aandoening moet zelf aan het roer komen te staan van zijn of haar gezondheid.

Positieve gezondheid

De visie van Nieboer sluit aan bij het gedachtegoed van Machteld Huber en collega’s. Het door Huber in 2011 gepubliceerde onderzoek waarin zij gezondheid herdefinieert, heeft geleid tot het breed omarmde concept van de positieve gezondheid. Huber definieert gezondheid als het vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven.

Positieve gezondheid legt het accent op de mensen zelf. Het benadrukt veerkracht en zingeving en legt minder de nadruk op ziekte. Het is een brede benadering die uitgaat van zo veel mogelijk regie met als doel het vermogen van mensen te vergroten om met de uitdagingen in het leven om te gaan. (Bron: IPH)

Lifestyle4Health

Om te zorgen dat eigen regie op de gezondheid en leefstijlinterventies een centrale bouwsteen van de gezondheidszorg worden werd in 2018 het Nederlands Innovatiecentrum voor leefstijlgeneeskunde of Lifestyle4Health opgericht. (Lees meer in dit artikel.) In 2019 publiceerde Lifestyle4Health het rapport Wetenschappelijk Bewijs Leefstijlgeneeskunde, als antwoord op: “De politiek-bestuurlijke behoefte aan zicht op het wetenschappelijk bewijs voor het standpunt dat leefstijlgeneeskunde een belangrijke oplossingsrichting is voor de sterk toenemende ziektelast en zorgkosten.”

Het rapport laat zien dat leefstijl een enorme potentie heeft voor het verminderen van de ziektelast en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met een chronische aandoening. In sommige gevallen kunnen leefstijlinterventies aandoeningen in remissie brengen.

a>/a>Van ziekte en zorg

De veranderde gezondheidsvisie van de Nederlandse overheid en het groeiende inzicht dat leefstijl het verloop van chronische aandoeningen kan beïnvloeden vindt langzaam zijn weg naar de spreekkamer. Om het daar te integreren blijkt echter complex.

Met veranderingen in de zorg gaan vaak ook nieuwe verhoudingen gepaard, en daarbij veranderen ook de rollen van de zorgverleners en mensen met aandoeningen. Er is bovendien een wisselwerking: een rol vul je in relatie tot een ander in.

Wanneer wordt gedacht vanuit ziekte en zorg zijn de rollen en terminologie duidelijk gedefinieerd. Behalve dokter en arts spreken we ook vaak over zorgverlener, hulpverlener of behandelaar. De arts verleent zorg, biedt hulp, behandelt onze aandoening en schrijft hulpmiddelen en medicijnen voor.

De gangbare terminologie voor mensen met een medisch probleem, patiënten, geeft eveneens een indicatie van hun rol in de behandeling. Het woord patiënt is afgeleid van het Latijnse werkwoord pati (lijden), net als het Engelse woord patience (geduld). In het Oudfrans veranderde het tegenwoordig deelwoord van pati, patiens, in pacient, patiënt. Letterlijk vertaald betekent patiënt dus lijdende. Het refereert aan dat iemand lijdt aan een ziekte en die geduldig moet verduren. Bij een visie vanuit ziekte en zorg is de rol van de patiënt om therapie- en medicatietrouw te zijn en het doktersvoorschrift op te volgen.

Naar gezondheid en gedrag

Bij een visie op gezondheid en gedrag zijn de rollen en terminologie minder duidelijk gedefinieerd. De terminologie is nog in ontwikkeling.

Sinds de privatisering van de zorg die nagenoeg gelijk viel met de bovengenoemde veranderingen in de gezondheidsvisie, wordt er vaak gesproken over cliënten. Van oudsher is dat een term buiten het medisch domein. De term wordt nu veel gebruikt in de geestelijk gezondheidszorg als formele benaming voor een klant waaraan een product of dienst wordt geleverd.

De positie van mensen met een aandoening is in 2016 veranderd met de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (WKKGZ). De wet stimuleert zorgaanbieders om meer openheid te geven en te leren van incidenten en klachten met als doel om de zorg en rechtspositie van de (medische) cliënt te verbeteren. De wet in combinatie met de privatisering geeft soms zelfs een beeld waarin de klant (dat wil zeggen patiënt) koning lijkt.

De geneeskundeopleiding richt zich op het diagnosticeren, behandelen en genezen van ziekte. Ze geeft (nog) weinig ruimte en aandacht voor de mogelijkheden van de leefstijl als onderdeel van de behandeling. Waar bij een gezondheidsvisie vanuit ziekte en zorg een duidelijk handelingskader voor de arts beschikbaar was, ontbreekt die vooralsnog bij gezondheid en gedrag.

Bij een visie vanuit gezondheid en gedrag zal de persoon met de aandoening meer eigen regie moeten nemen. De rol van de arts wordt verbreed en omvat ook het activeren van mensen tot gezond gedrag, naast de behandeling met onder meer medicatie. Het woord cliënt drukt de eigen regie niet goed uit en geeft vooral het gevoel van ‘recht hebben op zorg’, die de arts dient te leveren.

Zowel ‘patiënt’ als ‘cliënt’ schieten als term dus tekort. Als het gaat om het activeren van mensen richting gezond(er) gedrag is een volwaardige relatie gebaseerd op open communicatie, gelijkwaardigheid en respect essentieel. Enkele jaren geleden heb ik de term actiënt geïntroduceerd om de actieve patiënt die persoonlijk leiderschap in het zorgproces toont mee aan te duiden. (Lees meer)

a>/a>Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst

Om de veranderde verhoudingen van zorgverleners en actiënten goed vorm te kunnen geven is het belangrijk om te weten op welk wettelijk kader ze gebaseerd zijn. Aan de relatie ligt de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) ten grondslag. Zo is bijvoorbeeld in de wet geregeld dat voor iedere geneeskundige behandeling waarbij geen noodzaak is voor acuut ingrijpen mondelinge of schriftelijke toestemming van de patiënt nodig is. Zonder toestemming kan de arts geen behandeling starten of voortzetten.

De WGBO regelt ook een aantal belangrijke thema’s ten aanzien van het kunnen voeren van de eigen regie door mensen met een gezondheidsprobleem:

• Het recht op informatie

• De vergewisplicht

• Overlegplicht

• De verplichting om niet-behandelen als optie te noemen

• Het toestemmingsvereiste

• Samen beslissen.

Een en ander betekent dat we mogen verwachten dat we door zorgverleners correct en volledig geïnformeerd worden over onze gezondheid en de (on)mogelijkheden van de behandeling. Het is de taak van de arts om te achterhalen of we de verstrekte informatie begrijpen zodat we weloverwogen kunnen instemmen met de voorgestelde interventie. Het besluit om onderzoek of een behandeling te doen moet in gezamenlijk overleg tot stand komen, waarbij niet behandelen en alternatieven voor de behandeling als optie besproken dienen te worden. Pas nadat we toestemming geven kan de arts een behandeling of onderzoek opstarten.

Gezondheidsvisies in de praktijk

Voor mensen met een aandoening is het belangrijk te weten vanuit welke visie hun zorgverleners werken. Bij een ziektegerichte aanpak volgt na de diagnose een voorstel voor een door protocollen en richtlijnen afgebakend behandelplan. Conform de WGBO worden we geïnformeerd over de noodzaak en risico’s van de behandeling, en de te verwachten impact op het dagelijks leven. Na instemming wordt daarna de voorgestelde medische interventie gestart.

In deze context heeft het bespreken van de leefstijl over het algemeen een reactief karakter en zal niet worden voorgesteld als alternatief voor of complementair aan het medisch behandelplan. Voedings- en beweegadviezen worden bijvoorbeeld gegeven omdat de voorgestelde medicatie tot gewichtstoename leidt. De arts geeft misschien aan dat een veel voorkomend symptoom bij de aandoening vermoeidheid is, naar aanleiding waarvan slaaptips worden gegeven.

Maar de verplichtingen uit de WGBO om (on)mogelijkheden en risico’s van, en alternatieven voor de medische behandeling te benoemen, zetten de deur open voor een gezondheidsgerichte aanpak. Wanneer een arts zich richt op het activeren van een persoon met een aandoening tot gezond gedrag, zal het bespreken van het behandelplan een minder vastomlijnd karakter hebben. Naast medicatie en hulpmiddelen zal de leefstijl als behandeloptie worden besproken.

Dat betekent dat niet langer reactief wordt gesproken over de leefstijl maar pro-actief. Daarvoor zal ook gekeken worden naar de huidige leefstijl. Wat betekent starten met medicatie daarbij? Zijn er leefstijlinterventies waarvan te verwachten valt dat ze positieve effecten op de aandoening hebben?

Wanneer we te maken krijgen met een arts die werkt vanuit de visie op gezondheid en gedrag dan vraagt dat ook van onszelf een open houding. Om de veranderde relatie vorm te geven zijn zelfreflectie en actieve participatie in het bevorderen van onze gezondheid nodig. De artsen zijn immers niet solitair verantwoordelijk voor de behandeling, ze ondersteunen ons vooral met hun medische kennis en vaardigheden. Welke ondersteuning we daarbij precies nodig hebben verschilt per individu en wordt mede bepaald door onze eigen visie op gezondheid, onze kennis, gezondheidsvaardigheden, flexibiliteit, veerkracht en persoonlijk netwerk.