Migraine en werk: als patiënt en coach weet Alex hoe je uitval voorkomt

Pas op zijn 33e realiseerde Alex zich dat hij weleens migraine zou kunnen hebben. Dat hij vaak zware hoofdpijn had, schreef hij tot die tijd toe aan zijn actieve leefstijl. Hij werkte fulltime, sportte veel en had een druk sociaal leven. Uitgerekend op zijn 33e verjaardag was de pijn heftiger dan ooit. Hij had alle symptomen van migraine: een aanval kon 4 tot 72 uur duren, de hoofdpijn was eenzijdig (aan één kant van het hoofd), verergerde bij inspanning en ging gepaard met overgevoeligheid voor licht, geluid en geuren, misselijkheid en braken.

Het ging steeds slechter. Alex moest regelmatig afspraken afzeggen, zowel verplichtingen als leuke afspraken. Hij liep op zijn tandvlees. Hij werkte vier dagen van 9 uur om één dag vrij te hebben, maar op een gegeven moment ging dat niet meer. Hij probeerde drie dagen van 8 uur, maar ook dit lukte niet. Met veel pillen voelde hij zich een zombie op het werk.

Aan het overleven

Wat Alex destijds enorm geholpen heeft, is dat zijn ouders altijd hadden gezegd: “Je gezondheid is het allerbelangrijkste.” Dat was een grote steun in de rug om voor zijn gezondheid te kiezen. In de kerstvakantie van 2002 vertelde Alex zijn vrouw dat hij helemaal wilde stoppen met werken omdat het niet meer ging. Zijn vrouw was daar niet blij mee: tien dagen later werd hun oudste zoon geboren. Dus Alex bleef doorgaan zolang het ging, maar in mei ging de stekker er dan toch uit. Hij nam ontslag. Geen outplacement. Geen uitkering. Maar ook geen druk van de werkgever. Hij nam zelf de regie.

Het had allemaal grote consequenties. Maar Alex is zijn vrouw innig dankbaar dat hij het zo heeft kunnen doen. Hij was aan het overleven: het is heel lastig om dan te onderhandelen over je verdere loopbaan. Alex was er op dat moment simpelweg niet toe in staat. Hij moest eerst helemaal UIT. Alles loslaten. Tot zichzelf komen. Er moest weer een gezonde balans komen.

Terugkijkend gebeurde dit sneller doordat hij ‘vrij’ was. Inmiddels weet Alex dat hij, met gemiddeld twee migraineaanvallen per maand van elk drie dagen, zijn uitvalmomenten moet incalculeren. Als zzp’er (zelfstandige) kan hij dit beter managen, die vrijheid is enorm belangrijk. Daarbij benadrukt Alex dat ontslag niet altijd nodig is. “Ik zou dat nooit adviseren. Er is in Nederland twee jaar loondoorbetaling bij ziekte en dus veel tijd voor kans op herstel en om samen met de werkgever een weg te vinden.”

In de loop van de jaren merkte Alex dat hij tijdens een aanval, al in de prodroomfase, ‘iemand anders’ wordt. Alex is een evenwichtig mens, maar dan wordt hij veel emotioneler, is gauw geïrriteerd of verdrietig, emoties worden uitvergroot. Dit gaat gelukkig ook weer over, na de aanval is het weg. Ook: alle zintuigen staan aan, alles komt binnen. Dat heeft grappig genoeg ook iets positiefs, zijn smaak is beter, hij heeft echt meer smaak tijdens een aanval.

Een gezonde balans

Nu is de migraine nog steeds aanwezig maar duurt niet meer zo lang. Alex ligt maximaal een halve dag plat. Invloedsfactoren zijn weersveranderingen als sneeuw en onweer, lange reizen, temperatuurverschil, airco en ook een verstoord dag- en nachtritme.

Doordat Alex zelf weet wat migraine is, kan hij in zijn werk mensen goed begeleiden als loopbaan- en re-integratiecoach. Hij weet dat het enorm belangrijk is om een gezonde balans te vinden terwijl je werkt en niet pas als je thuis zit omdat het niet meer gaat. Als je, zoals velen, maar doorgaat terwijl je zo moe bent en op je tandvlees loopt, wordt het vaak een full-stop, misschien een burn-out. Doordat je jarenlang over je grenzen gaat, kost het vaak meer tijd om weer terug te komen. Leeftijd en hormonen spelen ook een rol, ook dat heeft invloed op de tijd om weer een gezonde balans te vinden.

Tips voor minder uitval op het werk

Als coach én migrainepatiënt heeft Alex waardevolle adviezen voor mensen met migraine. Hij weet, mede uit eigen ervaring, hoe je je werk kunt doen en uitval zoveel mogelijk kunt beperken. “Je hebt je naasten én je werk nodig voor een oplossing. Op je werk kan het al enorm schelen als je een rustige werkplek hebt, waar fel licht en sterke geuren (parfu) vermeden worden. Sociale steun is hierin onbetaalbaar: als collega’s en werkgevers begrijpen wat migraine is en vooral weten dat migraine een hersenaandoening is, haalt dat al heel veel stress weg. Het besef dat je ondanks de uitval toch een gewaardeerde collega bent is super belangrijk.”

Maar om hier te komen, moet je wel open zijn. Uitleggen wat migraine is is en hoe je geholpen kan worden. Het kan zijn dat je vaak moet uitleggen wat migraine is, bedenk dan maar dat we zelf ook niet gelijk wisten wat migraine was en überhaupt dat we het zelf hadden. Het is ook handig om materiaal hierover te geven met uitleg over migraine en over werken met migraine. Dit kan best lastig zijn, het advies van Alex: “Onbegrip is meestal geen onwil. Geef het tijd, herhaal je verhaal, want begrip moet je kweken”. ‘Migraine is echt ziek’-campagne van Hoofdpijnnet. kan hierbij helpen. De foto van iemand die met ooglappen op in een donkere kamer op bed ligt, geeft een goed beeld. Het kan zelfs goed zijn je naaste mee te nemen om uit te leggen hoe het met jou gaat tijdens een aanval. Geef ook aan wat jij zelf doet om zo goed mogelijk met de klachten om te gaan en wat jou in de werkomgeving kan helpen.”

‘Je gezondheid is leidend’

Ook belangrijk is het volgens Alex om uit te leggen dat je hersenen in de prodroom- en in de herstelfase nog niet als ‘normaal’ werken. “Ingewikkelde vraagstukken kunnen dan dus beter niet behandeld worden. Veel mensen werken in deze fases toch, maar krijgen niet voor elkaar wat ze normaal wel doen. Dit heet presenteïsme en komt erg veel voor. Niet goed voor degene met migraine, maar ook niet voor de werkgever (en collega’s). Lichte taken kunnen natuurlijk wel uitgevoerd worden, maar dat is heel persoonlijk. Ook het idee dat je na de aanval alles moet inhalen is volgens Alex niet de juiste weg want hierdoor duurt het herstel langer! Kijk vooral mild naar jezelf. Doe wat je kan op dat moment. Ook al is dit moeilijk en blijft het schipperen. Migraine blijft een stoorzender!”

Alex: “In de voorfase (prodroom), als je voelt dat een aanval er aan komt, ga dan al het een en ander regelen: afspraken voor de volgende dag afzeggen, wie kan er die middag dingen van jou overnemen, stuur wat mailtjes. Een andere tip is om afspraken dubbel te plannen, als het de eerste keer niet lukt, heb je een tweede afspraak al staan. En: ziek is ziek. Gezondheid is leidend, zou het in ieder geval moeten zijn!”

Enkele voorbeelden uit de praktijk:

Alex geeft een paar voorbeelden uit zijn praktijk. Als je voor de klas staat, kan het veel stress geven dat je er moet zijn. Een cliënte hield dat niet vol en viel uit. Ze werkte op een kleine school, iedere keer een invaller regelen was niet te doen. Samen met haar collega’s heeft ze een goede oplossing gevonden: ze staat minder voor de klas en doet er nu andere taken naast. Ze houdt bijvoorbeeld de administratie van haar collega’s bij. Dit zorgt voor een betere balans en zo hoeft ze haar werk niet op te geven.

Een ander voorbeeld is een jonge man die in de bouw werkt. De bouw en migraine: geen ideale combinatie. Altijd tijdsdruk en weinig rustige plekken om je even terug te trekken. Ook regelmogelijkheden qua welke dagen hij zou werken, waren onmogelijk. Maar het was wel zijn passie! Voor hem maakte het veel verschil om als ZZP’er (zelfstandige) te gaan werken. Hij kan nu meer zelf bepalen hoe hij zijn werkdagen indeelt (n.b. ook als ZZP’er maak je natuurlijk afspraken die je na moet komen) en hij kan klussen wat ruimer plannen. Bij het aannemen van nieuwe klussen kan hij dat, als hij dat nodig vindt, toelichten met dat hij migraine heeft. Maar dat de kwaliteit van zijn werk, waar men hem waarschijnlijk op getipt heeft gekregen, niet zal beïnvloeden; dat die hoog zal zijn.

En een technicien die merkte dat als hij met zijn hoofd in de kruipruimte moest hij dan een aanval kreeg en dit met zijn baas besprak. De afspraak was dat hij dit niet meer hoefde te doen, als het toch moest kon hij zeggen ‘morgen komt mijn collega dat doen’. Uiteindelijk is dit vrijwel nooit voorgekomen, maar alleen al deze afspraak geeft rust.

Maar niet alle bazen reageren zoals je zou willen. Een cliënt wilde graag dat ze ook thuis zou kunnen werken (dat scheelt heel veel!) maar volgens haar baas paste dat niet in hun bedrijf en hij wilde wat dat betreft ook geen experimenten uitvoeren. Dat is zijn volste recht. Maar niet goed voor de werkneemster. Toch wilde ze graag blijven want ze had heel fijne collega’s en een goed salaris. Belangrijk dus om daarin een goede balans te vinden. Hierin kan de brochure ‘Migraine en werk’ van Hoofdpijnnet een hulp zijn. En in een andere brochure ‘De impact van migriane’ wordt goed uitgelegd wat migraine is.

Migraine en solliciteren: wel of niet vertellen?

Bij sollicitaties ben je niet verplicht te melden dat je migraine hebt. Alex raadt aan dit ergens in het sollicitatieproces toch wel te doen. “Als je zeker weet dat je migraine voor uitval gaat zorgen, dan is openheid aan te bevelen. Maar het is heel persoonlijk. Je moet het ook wíllen vertellen, want het hoeft niet. Als je het vertelt, is belangrijk om ook aan te geven hoe je het werk steeds zo goed mogelijk wél gedaan wilt en kunt krijgen. Bijvoorbeeld met de mogelijkheid om thuis te werken.

Paradoxaal genoeg kan het open zijn over je migraine juist heel goed werken. Tijdens een sollicitatie laat iedereen vooral zijn beste kant zien, het is heel ontwapenend als je dan toch je ‘zwakke plek’ durft te delen. Maar uitleggen waarom je op deze baan hebt gesolliciteerd en waarom je er geschikt voor bent, voor jezelf en voor hen, blijft het allerbelangrijkst! Ook de vraag hoe ze omgaan met thuiswerken en of er een rustplek is, is handig om al tijdens de sollicitatie te bespreken. Het kan natuurlijk zijn dat een werkgever hier geen zin in heeft, maar dat weet je pas als je het hebt gevraagd. Oftewel: durf te vragen! En van je ‘zwakte’ kan dus heel goed kracht uitgaan

En bovendien: die migraine is er nu eenmaal. Die hoort bij jou. Dus onder de streep geldt richting werkgevers ook: take it or leave it! Al heb je een dergelijke zelfverzekerde, krachtige houding niet zomaar. Het kost vaak (leef)tijd om daar te komen. Realiseer je ook dat de meeste werkgevers welwillend zijn.“.’
Andere aandachtspuntenten tijdens een sollicitatiegesprek die belangrijk kunnen zijn:

– autonomie; of je zelf (deels) mag bepalen wanneer en waar je werkt, en welke taken je wanneer doet
– een voor jou prettige werkplek (geen fel licht, geen lawaai, geen parfum)
– reizen voor het werk; veel reizen is vaak niet handig.

Acceptatie is de grootste stap

Alex concludeert: “De impact die migraine heeft en de acceptatie hiervan is vaak de grootste en belangrijke stap die je kan zetten naar een betere balans tussen werk en thuis. Als je ertegen blijft vechten, zal je altijd over je grenzen blijven gaan. Zoek naar oplossingen die voor jou kunnen werken eventueel met behulp van een psycholoog, of een coach of via Hoofdpijnnet. En, moeilijk (!), wees open, vertel wat je hebt en wat jou kan helpen, zonder slachtoffer te zijn. Wees open, niet alleen naar je baas en collega’s, maar ook naar je naasten. Meestal willen je naasten je helpen maar weten niet hoe. Durf dus te vragen, iedereen is blij met duidelijkheid!”

Tijdens de Dag van de Vrouwengezondheid, die plaatsvindt op 13 juni in de Jaarbeurs Utrecht, houdt Alex de workshop: Migraine en werk – wat níet werkt en wat wél. Hij geeft dan praktische tips hoe je beter om kunt gaan met migraine op het werk, hoe je uitval voorkomt en een gezonde balans vindt tussen werk en privé.