‘Patiëntenverhalen kunnen de zorg vernieuwen’ – de kracht van citizen science

MS-patiënten die door een aangepast eetpatroon voorkomen dat ze in een rolstoel belanden. Mensen met autisme die dankzij een ketogene leefstijl minder last hebben van prikkels. Of migrainepatiënten die na het opruimen van ‘oud zeer’ verlost zijn van aanvallen. Indrukwekkende verhalen over de kracht van leefstijl zijn er genoeg. Toch is er – zeker voor hersenaandoeningen – nog te weinig wetenschappelijk bewijs dat gezonde leefstijlkeuzes een positief effect kunnen hebben. De meeste artsen zijn daarom nog terughoudend met het geven van leefstijladvies.

Er is een manier om die trend te doorbreken. Patiënten kunnen hun persoonlijke ervaring met leefstijl delen via online vertelpunten van Je Leefstijl Als Medicijn. Zo dragen ze bij aan citizen science – wetenschappelijke inzichten die worden verkregen uit patiëntenverhalen. Neuropsycholoog en onderzoeker Jolanda Snel noemt de vertelpunten een ijzersterk initiatief. “Ik weet zeker dat patiëntenverhalen, als het er maar genoeg zijn, de zorg van onderaf kunnen vernieuwen.”

Als zorgprofessional woonde Jolanda de bijeenkomst bij voor mensen met NAH, die als onderdeel van de pilot Deel je Verhaal in 2024 werd georganiseerd door Je Leefstijl Als Medicijn en StoryConnect.

Patiëntenverhalen erkennen als kennisbron

Jolanda is neuropsycholoog en gespecialiseerd in neurodiversiteit, zoals autisme en AD(H)D en (beginnende) dementie of andere hersenschade. Jarenlang was ze werkzaam in de reguliere GGZ. Tegenwoordig heeft ze een eigen praktijk, waar ze mensen behandelt vanuit een holistische benadering. Daarnaast is ze als PhD-onderzoeker verbonden aan de onderzoeksgroep Lifestyle Brain Interaction van de Universiteit Leiden. Dat team richt zich op de interactie tussen leefstijl – met name voeding – en mentale gezondheid. Jolanda houdt zich daarbij bezig met de relatie tussen een ketogene leefstijl en het effect op autisme. Ook bij dit onderzoek ligt de focus op het verzamelen van goed gedocumenteerde individuele verhalen

Dat nog maar weinig artsen leefstijl benoemen bij de behandeling van patienten, begrijpt Jolanda wel. “In de reguliere geneeskunde zijn richtlijnen en protocollen leidend. Die komen voort uit dubbelblinde en placebo-gecontroleerde onderzoeken. Deze aanpak heeft ons veel gebracht,” benadrukt ze. “We danken er belangrijke medicijnen aan. Maar het is hoog tijd om daarnaast patiëntenverhalen over leefstijl te erkennen als een waardevolle bron van kennis. Ze staan in grote getalen op Facebook en op patiëntenplatforms, maar die blijven onopgemerkt. Zonde, want de verhalen bevatten belangrijke inzichten.”

Leefstijl soms effectiever dan therapie

In haar eigen praktijk ziet Jolanda steeds meer cliënten experimenteren met leefstijlinterventies – ze kiezen voor intermittent fasting, een ketogeen of carnivoor eetpatroon. “De resultaten zijn soms spectaculair. Voor sommige cliënten zijn leefstijlaanpassingen effectiever dan jarenlange therapieën.” Jolanda constateert dat de leefstijl steeds meer aandacht krijgt in de geestelijke gezondheidszorg. Het onderzoek van de Universiteit Leiden draagt daar onder meer aan bij.

Tegelijkertijd ervaart Jolanda dat de reguliere zorgwereld terughoudend is. “Veel artsen vinden dat iets pas serieus genomen mag worden als het dubbelblind en placebo-gecontroleerd is onderzocht – de gouden standaard om het effect van een interventie zuiver vast te stellen.”

Natuurlijk is dat het einddoel, aldus Jolanda. “Maar elk goed onderzoek begint met het herkennen van opvallende patronen of thema’s in individuele ervaringen. Je moet eerst weten wát je wilt onderzoeken. En dat begint vaak bij ervaringen van patiënten. Deze verhalen kunnen uitmonden in een case study: een gedetailleerde beschrijving van één of enkele personen.” Hoewel deze vorm van onderzoek wetenschappelijk minder zwaar weegt dan grootschalige, gecontroleerde studies, leveren case studies vaker waardevolle inzichten op. “Je meet niet alleen, je luistert ook.”

Patiëntenverhalen als startpunt voor wetenschappelijk onderzoek

Jolanda noemt het voorbeeld van een cliënt die na het overstappen op ketogene voeding veranderingen merkte in zijn autismekenmerken. “Hij kon precies vertellen wat er veranderde: hij piekerde minder en kon dingen makkelijker loslaten. Dergelijke inzichten achterhaal je niet met een standaardvragenlijst,” zegt Jolanda.

Uiteindelijk gaat het erom een groot aantal consistente verhalen te verzamelen. “Wanneer er veel dezelfde verhalen over leefstijlaanpassingen en het effect op een hersenaandoening zijn, wordt het interessant voor onderzoeksfondsen.” De farmaceutische industrie zal er weinig interesse voor hebben, verwacht Jolanda. “Er valt immers niets aan de leefstijl te verdienen. Gelukkig zijn er enkele particuliere fondsen en overheidsinstanties die bereid zijn om onafhankelijk onderzoek naar de leefstijl mogelijk te maken.”

‘Ik voelde me weer 18 dankzij het carnivoor dieet’

Jolanda kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het verzamelen van patiëntenverhalen is. “Het is niet alleen waardevol voor wetenschappelijk onderzoek, het betekent ook veel voor patiënten – zij voelen zich serieus genomen.” Daarnaast verwacht Jolanda dat patiëntenverhalen de zorg in de nabije toekomst menselijker zullen maken. “Artsen en behandelaren zijn dit vak ingegaan omdat ze mensen willen helpen. Het huidige systeem dwingt hen nu nog vaak tot afvinklijstjes, medicatie en protocollen.”

Jolanda spreekt uit eigen ervaring. Van jongs af aan kampte ze met gezondheidsklachten. Niet alleen werd bij haar de ziekte van Crohn vastgesteld, ook kreeg ze de diagnose reuma. “Omdat ik liever geen heftige medicijnen wilde slikken, besloot ik eerst te experimenteren met voeding. Ik koos voor het carnivoor dieet omdat ik daarover veel positieve verhalen had gehoord van andere reumapatiënten.”

Ook bij Jolanda pakte het goed uit: al na twee weken merkte ze een groot verschil: “Ik voelde me fit, helder, alsof ik weer 18 was. De pijntjes en stijfheid waren weg. Ik kon me soepeler bewegen en zware tassen tillen. Als een blij ei ging ik naar mijn reumatoloog. Ik dacht dat ze onder de indruk zou zijn van mijn verhaal en andere patiënten zou vertellen over de winst die een ander eetpatroon wellicht kan brengen. Dat was naïef. Ze luisterde wel en was onder de indruk, toch was ze gebonden aan het protocol en wat wetenschappelijk bewezen was.”

Een open, nieuwsgierige houding

Jolanda snapt dat artsen zich aan richtlijnen moeten houden, maar pleit ervoor om ook buiten het protocol te kijken naar mogelijkheden voor de individuele patiënt. “Waarom zou je als arts niet zeggen: ‘Ik mag het niet voorschrijven, maar lees dit wetenschappelijke artikel over het effect van leefstijl eens. Misschien is het iets voor je?’” Volgens haar kunnen artsen met een open, nieuwsgierige houding het verschil maken. “Zowel voor patiënten als voor ons zorgsysteem – dat is dringend toe aan vernieuwing.”

Deel òòk jouw verhaal

Heb jij een chronische hersenaandoening zoals migraine, MS, parkinson of NAH en ervaar je verbetering door leefstijlaanpassingen? Deel ook je verhaal via een Vertelpunt. Daarmee inspireer je andere patienten, maar help je ook de zorg en wetenschap vooruit.

– Het invullen kost slechts 10–15 minuten
– Je verhaal blijft anoniem
Ga naar het Vertelpunt migraine, MS, Parkinson of NAH en maak het verschil!